Reflexiones al respecto de dietas y otros tratamientos “recuperativos” del autismo.

A continuación reproduzco la respuesta que hizo Daniel Comin, cofundador y editor de la web autismodiario.org, en relación al debate abierto en este mismo blog por el post sobre autismo y dietas.
Le agradezco enormemente su aportación, me parece fundamental leerla para despejar las dudas que puedan quedar sobre el tema,  y el haberle hecho correcciones a dicha respuesta para poder publicarla aquí en formato de artículo.

A raíz de una entrada en este mismo blog se creó cierta polémica entre personas que están a favor de tratamientos “experimentales” o que no tienen una validación científica, y quienes no están a favor. Y es que se habla de que hay determinados procedimientos que consiguen “recuperar” a niños del autismo. Según los datos que aportan los defensores de este procedimiento se han recuperado a 20 niños en España, que sobre una población estimada de 40.000 niños con autismo es un éxito más bien escaso. Pero el riesgo que se incurre con este tipo de afirmaciones es muy elevado, ya que las familias que justo han recibido el diagnóstico de sus hijos pueden verse tentadas a llevar a cabo este tipo de intervenciones, y lamentablemente, las consecuencias del fracaso suelen ser duras.

Ante esta situación hay que tener en cuenta algunos factores que son muy importantes, y el primero de todos es un diagnóstico correcto. Los estudios nos hablan de que alrededor del 25% de los diagnósticos previos de TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) o TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) desaparecen antes de los 5 años de edad, es decir, son falsos positivos. Un conocido centro de Valencia ha reducido este porcentaje a un 15% en base a ampliar y mejorar el proceso, pero aun y así sigue teniendo falsos positivos. Es decir, que aunque el niño presenta características o cumple con los ítems para el diagnóstico, estos desaparecen con el tiempo. ¿El por qué de esto? de momento es un enigma, no lo sabemos. En esa bolsa de niños que pierden el diagnóstico hay de todo, niños que hicieron terapias alternativas y niños que no las hicieron, por tanto, no se puede achacar esa pérdida del diagnóstico a la intervención de una manera contundente. Ese es un enigma que no se ha descifrado aún.

El hecho de que un niño antes de los 2,5 años de edad presente conductas o patrones típicos del autismo no implica necesariamente que el niño tenga autismo. De hecho, muchos niños que fueron diagnosticados con autismo a los 2 años fueron re-diagnosticados con otra cosa alrededor de los cinco años de edad (y en algunos casos antes), generalmente con trastornos de lenguaje o de comunicación. Pero en la infancia las conductas que presentan son tremendamente similares. E incluso hay niños que sencillamente presentaron un retraso madurativo que se reguló (¿solo?) antes de los 5 años, y el niño perdió también el diagnóstico. Este tipo de retrasos madurativos están documentados en la literatura científica desde los años 30 del siglo pasado. De hecho, el típico comentario de “ya hablará, hay niños que son más lentos”, y otros similares o del mismo corte, forman parte de nuestro acervo cultural, es decir, que incluso a nivel social es algo aceptado que hay niños que presentan un retraso en su desarrollo.

Y este aspecto es de una gran relevancia y está íntimamente ligado a la calidad del diagnóstico y a la comprensión del mismo. Por ejemplo, un diagnóstico de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) NO es un diagnóstico de autismo. El TGD es un gran cajón de sastre donde se incluyen muchas cosas diferentes pero que, dado lo temprano, es difícil diagnosticar con precisión. Ante el nuevo DSM-5 el TGD desaparece, pero han creado el SCD (Social Communication Disorder) que para el caso es lo mismo, en resumen un baile de siglas que ayudan a confundir aun más. En el caso de los falsos positivos no significa que no hubiese algo, sino que ese algo no era autismo. Hay una gran variedad de retrasos madurativos que en una primera infancia se confunden con Autismo, quizá los más conocidos son los trastornos específicos del lenguaje, que se suelen confundir con autismo. Los pocos niños recuperados que yo he visto no cumplían para autismo, es decir que a lo mejor se recuperaron de algo, pero de autismo no, de hecho, ninguno tenía un diagnóstico de autismo, sino de TGD. Hay que ser muy cuidadosos con este aspecto.

Otro de los aspectos relacionados con este aspecto de la efectividad de algunas dietas está íntimamente relacionado con los desordenes de alimentación. Hoy sabemos que estos desordenes tienen una fuerte relación con los trastornos del procesamiento sensorial y que afectan a casi un 75% de niños con autismo. A consecuencia de este desorden comen mal, y cuando comes mal te encuentras mal. Somos lo que comemos. Muchas familias inician dietas restrictivas con la esperanza de que sus hijos se curen, cuando inician la dieta, movidos por la esperanza de que su hijo se va a curar sucede algo importantísimo, cambian de actitud, y este cambio hace que consigan que el niño coma mejor y más variado, y por tanto, la mejoría física es evidente y a consecuencia de este cambio también sucede una mejora en la conducta. En realidad nos es por que el niño haya dejado de consumir gluten o caseína, es por que ha empezado a comer mejor. Se hizo un estudio a doble ciego muy cuidado y con una estupenda metodología para medir este aspecto, ninguna familia sabía si realmente su hijo estaba en una dieta libre de gluten y caseína, pero casi todas las familias vieron importantes avances en sus hijos. Al final, también vemos lo que deseamos ver, y ese es un factor importante. Por tanto, la dieta libre de gluten y caseína solo es válida en niños que tengan intolerancia o alergia al gluten o la caseína, tengan o no autismo, pero una dieta sana y equilibrada va a dar resultados positivos en todas las personas. A fecha de hoy, la ARI que ha sido la mayor impulsora de este tipo de intervención, se ha rendido a la evidencia, los propios estudios que ellos han hecho así lo demuestran. Por cierto, el protocolo DAN ya no existe como tal, la ARI desacreditó incluso a los que decían tener una certificación DAN, es decir, que ni se fíen de quien les hable de ser un certificado DAN, eso no existe. La ARI a día de hoy sigue implicada en proyectos de investigación para poder dar validez a sus procedimientos, 35 años después aun no lo han conseguido, y por eso la ARI recomienda efusivamente que el niño o niña que recibe un diagnostico de TEA debe iniciar un proceso de terapia sí o sí. Esto pueden comprobarlo en la web que la citada organización tiene. A su vez, han rebajado considerablemente muchas de las afirmaciones que antes realizaban, y aunque son unos firmes convencidos de que los tratamientos con base biomédica pueden ayudar en la intervención, también son conscientes de que deben disponer de esa evidencia que otorgue y de fe de que es válida y además lo es para todos. En cualquier caso, habrá que esperar a que se vayan obteniendo nuevos resultados, cosa que afortunadamente ya está sucediendo y esperemos que dentro de poco dispongamos de datos fiables.

A pesar de los muchos estudios que se han llevado a cabo sobre el tema de vacunas, aun hay gente que sigue creyendo que las vacunas que le pusieron a sus hijos les provocaron autismo a consecuencia del mercurio. Luego tomas la cartilla de vacunación del niño, miras los lotes y les enseñas que ninguna de esas vacunas tenía tiomersal ni nada que se le pareciese, y los padres te miran con cara de bobos y con un análisis de Great Plains (Laboratorio que por cierto perdió su certificación hace tiempo) donde pone que su hijo es poco menos que un termómetro. En vez de verificar si esas vacunas tenían tiomersal se gastaron un dineral en pruebas y otras lindezas. Pero nos dejamos llevar por lo que la gente dice. Yo estoy encantado que no se use tiomersal desde hace como 12 años en las vacunas infantiles, ninguna de las vacunas que mi hijo recibió contenían tiomersal. Los estudios que se han llevado a cabo nos demuestran que la prevalencia real de autismo entre niños que recibieron vacunas con tiomersal, niños que recibieron vacunas sin tiomersal y niños que nunca se vacunaron, es exactamente la misma. Esto es blanco y en botella. No le demos más vueltas. Sobre mercurio y sus capacidades neurotóxicas si alguien viene a Valencia, gustosamente le explicaré con todo lujo de detalles lo que hay, y si no pueden, soy unos de los profesores de un postgrado que empieza en Agosto (es online) y la parte de tóxicos medioambientales y su incidencia en el neurodesarrollo la llevo yo, también hablaré con profusión sobre este tema. A día de hoy nadie ha podido probar que las vacunas provoquen autismo. Ahora se cambió al aluminio, ya que lo del mercurio no funcionó, bien se habla de los procesos neuroinflamatorios producidos por ese “aluminio”, pueden también ver los efectos neuroinflamatorios del sarampión, la meningitis y otras enfermedades, curiosamente (además de matarte) ninguna de estas enfermedades produce autismo. Tengo medio acabado un especial sobre este particular que espero poder publicar en breve. En cualquier caso, hay que seguir trabajando para que las vacunas cada día sean mejores y de mayor calidad, y debe seguir existiendo un debate sobre las consideraciones éticas y de salud pública que hay alrededor de las campañas de vacunación.

Mi hijo tiene 10 años, diagnóstico de autismo validado a lo largo de 7 años. Empezó a decir palabras (principalmente ecolalias) con cinco años y medio, empezó a hablar con lenguaje funcional a los 6 y algo. Hoy tiene 10, no se calla ni bajo el agua. Según los criterios de niños “recuperados” mi hijo es uno de esos, tiene un nivel de funcionamiento que es muy cercano a la normalidad. Pero no, no está recuperado del autismo, sigue teniendo dificultades, sobre este particular y los niños con grandes evoluciones preparamos un artículo especial que sale esta semana en Autismo Diario. Bien, nunca hice terapias extrañas y tampoco me hizo falta. En estos últimos 8 años he conocido a muchas familias, ahora desde la Fundación Autismo Diario estamos trabajando más en directo y estamos viendo cambios impresionantes en niños a raíz de buenas intervenciones. Pero no hemos montado un centro para vender nuestro conocimiento a familias, estamos haciendo el primer estudio internacional sobre el particular, se va a realizar en 4 países y el propósito es evaluar bajo un protocolo, con rigor, con evidencia, y con control por parte de terceros, y luego, alguien debe replicar lo que nosotros haremos, para que de esa forma le podamos dar validez a aquello que la práctica diaria nos dice que funciona. Pero no podemos hacer apología de este procedimiento mientras no tengamos esa validez.

Yo entiendo que hay gente bienintencionada que cree en algo y da igual lo que le digas, no variará su creencia, incluso cuando ésta le lleve a la muerte, por ejemplo, testigos de Jehová que no permitían transfusiones a su hijos, o el propio Steve Jobs, que murió de forma prematura por culpa de sus creencias. Muchas familias someten a sus hijos a tratamientos que no van a funcionar más allá de en su propia mente, verán los cambios que ellos desean ver, esto es habitual, pero tristemente, los niños con autismo nunca se curan del autismo, hagan sus padres lo que hagan, y me he hartado a verlo, aunque sí pueden presentar evoluciones magníficas. Es como el que es del Real Madrid, o del Barça, nunca cambiará su postura, se le diga lo que se le diga, les vale lo del “a mi vecina le funcionó”, bien, no hay peor ciego que quien no quiere ver.

Otro aspecto a tener en cuenta está relacionado con la formación, un psicólogo, un terapeuta ocupacional, o cualquier profesional que trabaja de forma regulada con niños con autismo ha tenido que superar una educación y una formación específica, y además tiene una responsabilidad que ha de cubrir con un seguro específico. Esto no asegura que el profesional sea bueno por supuesto, pero sí que al menos superó una serie de pruebas que acreditan que posee determinados conocimientos. De hecho, al igual que en cualquier otra profesión, hay profesionales muy malos y muy buenos.

Para abrir una herboristería no necesito nada, al igual que para abrir una verdulería o una tienda de moda. Se recomienda -obviamente- realizar algún curso, pero no es obligatorio. Es decir, que existe una presunción de capacitación a quien a cursado estudios universitarios. Por supuesto uno puede tener un doctorado en botánica y tener una herboristería. Pero lo que no se debe hacer desde un punto de vista ético y moral es vender o publicitar remedios que dicen curar trastornos complejos. Además de inmoral conlleva diversos delitos tipificados en el código penal. Y es que si un profesional se equivoca tiene una responsabilidad directa, que le puede salir muy cara, si alguien nos vende un producto determinado y este producto cumple con la normativa de etiquetado, etc,..., y luego el producto no hace nada, pues poca responsabilidad le podemos pedir al propietario del comercio que nos vendió el “bálsamo de Fierabrás”. Es importante tener esto en cuenta, quién es responsable y quién no lo es.

Las familias en un primer momento tienen la necesidad de curar a sus hijos, y esta necesidad es muy lógica, y además forma parte del propio proceso del duelo. El problema es cuando alguien que cree firmemente haber curado a su hijo de algo en base a determinado procedimiento, que se convierta en una especie de evangelizador para que otros, que puedan tener “lo mismo”, se curen a su vez. Ya que este modelo se basa en lo de “a mi vecina le funcionó”, y eso es muy peligroso. Algunos ejemplos: Niños que con 10 años presentan hipo o hipercalcemia, alteraciones en la tiroides y otros males diversos, se supone (y aquí hago especial énfasis) que estos problemas de salud tan extraños y sobrevenidos se han dado por una posible relación con tratamientos “biomédicos”, por supuesto llevados o bien de forma casera o por medio de alguna persona carente de escrúpulos. La venta de productos quelantes es otro de los timos de moda, y se vende bien por la sencilla razón de que no es normal que personas normales tengan suficientes conocimientos como para entender cual es del proceso real de eliminación de sustancias tóxicas en el organismo, y yo entiendo perfectamente que unos padres angustiados caigan en esa trampa, alguien les muestra unos vídeos (a saber de dónde salieron) y les presenta a unas familias cuyos hijos se curaron (a saber de qué) y ya lo tienes, ¡te compras ese producto a la de ya cueste lo que cueste! Esto es muy normal y es una reacción humana, comprensible y casi hasta lógica, aunque sea muy cuestionable la posición de quien propició esa acción. Y si algo sale mal, las responsabilidades se las pides al maestro armero, ya que nadie se va a arrogar la responsabilidad de esos efectos “secundarios o inexistentes”. Por ejemplo, el famoso MMS, que por cierto está prohibido hasta en Kenia, para quien no lo sepa, la ingesta de ese producto produce una alteración en la expresión de los genes encargados de activar unas proteínas destinadas a sintetizar el Zinc (Que es uno de nuestro quelantes naturales), en concreto las Metalotioneínas, que son una familia de proteínas ricas en cisteína. Eso sin contar una larga lista más de efectos adversos en la salud. Es decir, ingerir MMS es malo para la salud, sí o sí, altera nuestra expresión genética, produce efectos oxidativos que afectan a nuestro ADN y en suma, nos afecta muy negativamente a la salud. ¡Ah!, y además es un timo en toda regla, por el precio de un botellín puedes comprar el principio activo en sacos de 15 kilos. Y no quiero ni pensar en el proceso de elaboración y la calidad de un producto que se vende de contrabando.

Ahora se ha puesto de moda hablar de lo bueno que es no sé qué producto para mejorar los procesos de metilación y por tanto para recuperar al niño del autismo. Aunque en realidad y por norma general, quien te habla de metilación, poco o nada sabe en realidad sobre ese complejo proceso. También hablan de infecciones de cándidas como el que habla de patatas, pero lo que no dicen es que un tratamiento para regular un (improbable) problema relacionado con estos hongos en un niño es barato, rápido y extremadamente eficaz. Y que la infección por cándidas presenta cuadros clínicos muy conocidos y que se detectan y resuelven de forma sencilla. Y que tras este tipo de infecciones hay una serie de factores ambientales importantes que nadie parece tener nunca en cuenta.

El Autism Research Institute (ARI) está demostrando coherencia y prudencia (Sobre todo a raíz de las demandas por estafa que algunas familias americanas les pusieron), pero también porque el equipo científico usa un procedimiento científico, y lamentablemente casi ninguna de sus teorías se están consolidando. El mercado alternativo para el autismo mueve mas de 6.500 millones de dólares al año, tras muchos de estos bondadosos productores de medicinas alternativas están los de siempre, la Roche, Glaxo, etcétera. De forma que esas teorías de la conspiración de las farmacéuticas para matarnos a todos les viene que ni pintado, ya que le venden a los dos bandos. Y que conste que no defiendo a la Big Pharma, de hecho soy extremadamente crítico con sus prácticas.

Los fármacos pueden tener efectos adversos, e incluso matarte, por eso hay una serie de protocolos que protegen al usuario, y una serie procedimientos y entidades que llevan a cabo exhaustivos controles de calidad y que tienen cara y ojos, todo esto forma parte de un control de calidad, que sin ser perfecto, en el caso de que algo salga mal se puede identificar al “culpable”. Los productos alternativos no pasan por esos controles de calidad, ni siquiera los productos del timo de la homeopatía, no son medicamentos, en muchos casos son vulgares preparados alimenticios, hay de todo, de forma que este tipo de productos no han de pasar por controles rigurosos, con lo cual no solo ahorran fortunas, es que ganan mucho más, ya que estos productos son “curiosamente” muy caros. Generalmente este tipo de suplementos no son mucho más válidos que algunos alimentos funcionales mágicos, véase el Actimel, que vale el triple que un yogur y hace exactamente lo mismo (o incluso menos). Pero la gente compra Actimel para que sus hijos salgan a al calle con no sé cuantos millones de lactocasei inmunitas en el estómago, como si eso los convirtieses en inmunes a todo. ¿Cuál es la diferencia entre un actimel o un suplemento alimenticio versus un alimento de los de toda la vida? Pues el precio y la publicidad e incluso en muchos casos una peor calidad. En realidad no tenemos ni idea de qué están hechos o qué efectos reales nos van a producir, pero luego nos llenamos la boca hablando de productos naturales. Eso es producto de la fe más absoluta, afirmo algo de lo que en realidad no tengo más pruebas que mis convicciones, sean estas ciertas o no.

Normalmente, quienes defienden a capa y espada este tipo de tratamientos experimentales cuando se sienten atacados suelen usar la Falacia ad hominem (Razonamiento que, en vez de presentar razones adecuadas para rebatir una determinada posición o conclusión, se ataca o desacredita la persona que la defiende) como forma de defensa o mostrar vídeos o testimonios de personas que dicen haberse curado, esto me recuerda mucho a esos sanadores que hacen andar a quienes no andaban, y si lo pones en duda sencillamente te responden que su poder curativo viene de Dios y que tú eres un hereje que jamás lo entenderá, y punto. Pero no hay un argumento razonado y apoyado con evidencias válidas que pueda arrojar luz blanca sobre sus afirmaciones, por tanto usan el desprestigio del “y tú más” que es algo muy usado entre los cleptócratas que nos gobiernan. Pero al final, argumentos nunca tienen. Crear un mito es muy fácil, demostrar la realidad no.

Esto es lo más normal, quien no tiene más argumentos que su propia creencia necesita desacreditar al otro. ¿Por qué? Bien, hay varios motivos, desde económicos (que son bastante importantes, ya que mi negocio se puede ver afectado por determinados planteamientos), o psicológicos, ¿cómo un padre o madre pueden admitir que llevan no se cuanto tiempo gastando dinero y tiempo o incluso, poniendo en riesgo la salud de su hijo?, se niegan a aceptarlo, ya que esa aceptación lleva implícito el reconocimiento de una realidad que se niegan a aceptar. Y en estos años, NADIE ha podido darme datos contrastables que demuestren sus afirmaciones relativas a estos “milagros” o “curaciones” o como se las quiera llamar.

Y con esto acabo, lamento seguir sin creer cosas indemostrables, de la misma forma que NADIE puede demostrar la existencia de Dios o que ha visto a la Virgen en un olivo. Estas cosas o te las crees o no te las crees. Bien, pues si creerme algo implica que puedo poner en riesgo la salud o la vida de mi hijo, pues francamente, los experimentos con gaseosa. Comprendo que unos padres desesperados se agarren a un clavo ardiendo pero les recomiendo que antes de agarrar el clavo se informen bien (Estar muy informado no significa estar bien informado), sean críticos, se hagan preguntas, busquen segundas, terceras y cuartas opiniones, reflexionen, y si por la razón que sea, no tienen la capacidad de hacer determinadas indagaciones, comparen, evalúen, y sobre todo, sean cautos con quien les promete lo que nadie ha conseguido. Si realmente eso curase lo usaría todo el mundo, a los inventores les habrían dado el Nobel de Medicina y yo les haría la ola.

Creo que hay que dar tiempo a la ciencia, cada día se logran más y más avances, pero de ahí a dedicarnos a realizar experimentos caseros con niños hay un mundo. Tomar decisiones que pueden afectar a la vida de un niño es algo que debe ser cuidadosamente reflexionado, aquí no vale todo, el fin no justifica los medios. Apoyar las investigaciones, estar pendientes de los nuevos descubrimientos, ser crítico, etcétera, es muy válido, pero llevar a cabo procedimientos experimentales en niños en base a creencias o en lo de “a mi vecina le funcionó” es inmoral.

Daniel Comin

www.autismodiario.org