Recientemente me ha llegado información sobre una
tienda de productos ecológicos en Santa
Cruz, la cual a su vez cuenta con una sección específica para los trastornos
del espectro autista que se basa en una concepción alternativa de tratamiento.
He podido leer su documento de presentación comercial, y de justificación
terapéutica de sus productos, y me he visto en la necesidad de rebatir algunas
de las afirmaciones que en el mismo se realizan, ya que considero importante
que cualquier familia en los que exista un caso de autismo cuente con toda la
información para contrastar, y en su caso tomar las decisiones que crea más
oportuna.
Empezar esto diciendo que el enfoque válido es el
que proporciona la ciencia; aunque suene elemental decirlo, es la ciencia y su método,
el método científico, los que han producido los avances más espectaculares en
todas las facetas de la vida humana, incluido el campo de la salud, donde el
desarrollo de la medicina ha llevado a un aumento sin parangón de la esperanza
de vida haciendo curables muchas enfermedades que hasta hace bien poco eran
mortales. Dicho esto, bien es cierto que la ciencia a veces va despacio, como
dice la gran experta en autismo Uta Frith, puede parecer a las familias “demasiado
prudente y mezquina”, sobre todo cuando alguien aparece dando esperanzas y
diciendo que tal dieta tuvo un efecto
milagroso o tal terapia “curó” a la persona con autismo. Ante estas
afirmaciones siempre aparecerá el científico “aguafiestas” hablando de la
necesidad de estudios controlados y aleatorizados que demuestren tales
afirmaciones, de que una evidencia personal no constituye prueba definitiva
sino en todo caso un punto de partida; es decir mostrará un escepticismo ante
todo aquel que venga con una solución milagrosa y someterá a riguroso examen cualquier
hipótesis. Es así cómo avanza el conocimiento científico, de hecho no basta con
que unos investigadores realicen un ensayo clínico evidenciando la bondad de un
tratamiento, tras cumplir todos los requisitos de rigor para publicar una
investigación en una revista científica, al pasar por la dura crítica de
otros colegas, lo que se conoce como revisión por pares, otros investigadores intentaran
reproducir sus resultados, para comprobar su validez y someterán a análisis cualquier aspecto que no se
tuviera en cuenta y que pudiera influir en sus conclusiones. Con todo esto
quiero decir; cualquier cosa no es un estudio científico, una encuesta de
satisfacción con un producto no es un estudio científico, la narración de casos
anecdóticos no son estudios científicos; y el problema es que muchas terapias
alternativas vienen con sus “estudios científicos”, los cuales en muchos casos
no cumplen los requisitos mínimos, lo que puede crear mucha confusión al hacer
creer a mucha gente que la ciencia avala esos tratamientos.
Tras esta introducción, farragosa pero creo que
necesaria, es el momento de someter a análisis las afirmaciones del dossier de
la ecotienda “Vida sin”, que así es
como se llama, y contrastarlo con lo que la ciencia dice al respecto. Para ello
me he basado fundamentalmente en la Guía de buenas prácticas para el
tratamiento de los trastornos del espectro autista, del grupo del estudio de
los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III, que
utiliza criterios clasificatorios que provienen de la medicina basada en la
evidencia, y que constituye una revisión
sistemática de diferentes estudios primarios, ensayos clínicos, y guías
internacionales de buenas prácticas, teniendo unos rigurosos criterios de
inclusión. Así mismo también he utilizado información de distintos artículos,
los cuales pueden encontrar al final de este post.
Primero que nada decir que las dietas sin gluten ni caseína
se suelen presentar desde una perspectiva global como parte de una llamada
línea biomédica o “protocolo biológico” denominado Protocolo Dan, que promueve
el ARI (AUTISMO RESEARCH INSTITUTE de la fundación Venciendo el Autismo.
Este
instituto defiende los siguientes postulados, los cuales se recogen en el
documento de la ecotienda; en el autismo influyen causas ambientales como metales y tóxicos, existe una deficiencia del sistema inmunológico de la persona con este
síndrome, y los péptidos del gluten o la caseína se filtran a través de los
intestinos, nuestro “segundo cerebro” según afirman, convirtiéndose en neurotoxinas y adormeciendo el cerebro
de la persona con autismo.
Decir con respecto a esto que ninguna de estas
hipótesis ha conseguido ser demostrada; a día de hoy no se conoce la causa
exacta del autismo, aunque hay bastantes evidencias de una base genética u
otras causas biológicas no heredadas que afectan al neurodesarrollo, incluyéndose
una línea de investigación sobre posibles desencadenantes ambientales de esta
afectación que casi sin duda tiene un carácter prenatal. A pesar de esta falta
de pruebas, el protocolo Dan plantea una terapia en bases a sus suposiciones compuesta
por los siguientes elementos:
-
Quelación.
-
Rechazo
a las vacunas.
-
Dietas
sin gluten ni caseína.
-
Tratamiento
contra las cándidas, virus, bacterias y parásitos, las inflamaciones, etc.
Pasemos a revisar brevemente cada una de estas
propuestas:
- Quelación.
Este tratamiento se basa en la afirmación de que la
causa de los TEA puede ser la presencia de mercurio u otros metales en la
sangre, ya que se afirma que en el caso de las personas con autismo el nivel de
estas sustancias es mayor que el del resto de la población. Tanto esta
hipótesis como la prueba utilizada para detectar metales, mineralogramas,
carecen de evidencia, no siendo recomendados los tratamientos con quelantes por
los expertos de grupo de estudio del Carlos III.
Además de esto, otras investigaciones advierten del
riesgo de este tratamiento, y de la necesidad, en caso de llevarse a cabo, de
contar con un estricto control médico.
A continuación una muestra de productos quelantes vendidos en la ecotienda
-
Rechazo
a las vacunas.
Este rechazo se inicia con el estudio del doctor
Wakefield publicado en la revista Lancet, que vinculaba la vacuna triple vírica
con el autismo. Dicho estudio se demostró que era un fraude, y no se han podido
replicar sus afirmaciones, ya que no existe evidencia de que la vacuna triple
vírica, ni ninguno de sus componente, tales como el conservante tiomersal,
tengan relación alguna con el autismo.
A pesar de esto, el estudio de Wakefield sigue
siendo defendido por grupos antivacunas,
que hacen campañas para informar de los supuestos efectos adversos de la
inmunización.
Sobre esto decir que las vacunas son uno de los
avances médicos que más han hecho por el aumento de la esperanza de vida,
erradicando enfermedades terribles como la viruela y la polio; esta última se
da todavía en Pakistán, Afganistán y Níger, donde los extremistas islámicos asesinan
de manera sistemática al personal de la Organización Mundial de la Salud, que
trabaja vacunando a la población
Actualmente enfermedades como el sarampión han
vuelto con especial fuerza por la reducción de la inmunización de grupo
producido por el rechazo, irresponsable desde mi punto de vista, de algunas
familias de vacunar a sus hijos.
Al respecto recomiendo ver el documental la guerra de las vacunas, y este genial video de Penn y Teller de dos minutos y poco.
-
Dietas
sin gluten ni caseína.
La hipótesis que justifica esta terapia, y de la
cual no hay evidencia, se explicaba más arriba; los péptidos del gluten y la caseína
actuarían como neurotóxicos que provocarían la manifestación de los síntomas autistas.
Lo que llama
la atención es que la ecotienda tenga eslóganes tales como; “ningún niño sin
autismo sin dieta”, o “dietas que cambian vidas”; dando por universal una
respuesta que no ha comprobado ser eficaz más allá de testimonios personales, no
es recomendada por ninguna guía de buena práctica por sus posibles efectos a
nivel nutricional, siendo valorada únicamente a nivel experimental ya que los
estudios que se han realizado sobre ella no son concluyentes.
Esto último lo que significa es que se requiere más
investigación, con mejor metodología, sobre el tema, lo que no justifica
someter a niños o a adultos a estrictos regímenes alimenticios, a no ser que
estos sean celíacos o tengan alergias alimentarias, porque a día de hoy tener
autismo no implica alimentarse de forma distinta, más allá de llevar una dieta
sana y equilibrada.
Por su significación reproduzco a continuación dos párrafos
de un informe de un panel de expertos sobre trastornos gastrointestinales,
financiado por la propia ARI (AUTISMO RESEARCH INSTITUTE), y que hablan por sí
mismos:
Declaración
5: Las constancias de permeabilidad irregular gastrointestinal entre individuos
con ASD son escasas. Deberán practicarse estudios prospectivos para determinar
el papel que desempeña la permeabilidad irregular en las manifestaciones
neurosiquiátricas de los ASD.
Declaración
12: Los datos de investigación disponibles no respaldan el uso de una dieta
libre de caseína, una dieta libre de gluten o una dieta combinada libre de
gluten y libre de caseína (GFCF, por sus siglas en inglés) como tratamiento principal
para individuos con ASD.
-
Tratamiento
contra las cándidas, virus, bacterias y parásitos, las inflamaciones, etc.
Como se decía al principio, las causas exactas del
autismo todavía son desconocidas para la ciencia, por lo que afirmar, como hace
el dossier de la ecotienda, que el autismo son; virus, bacterías,
inflamaciones, estas últimas causa de los problemas de conducta, parásitos,
metales, etc; van más allá de lo que se sabe hasta el momento y no se sostiene
en ninguna prueba objetiva, por lo que ningún tratamiento, suplemento,
vitamina, etc, que se administre en base a esta hipótesis, tiene fundamento
sólido, y cualquier familia que decida probar con estos productos debería al
menos saber esta información.
A modo de conclusión.
Por todo lo dicho anteriormente, es sorprendente la fe ciega con
que algunos venden estas soluciones, haciendo afirmaciones bastante
insostenibles sobre porcentajes de “recuperación” de niños con autismo que han
seguido este protocolo, rayando una línea muy delgada y difícil de delimitar,
que separa productos alternativos de dudosa eficacia, de estafas directas y
flagrantes.
De este
último caso podemos nombrar el MMS (solución mineral milagrosa), producto
prohibido por la agencia española del medicamento, y vendido como cura del
SIDA, cáncer, Alzeimer, y el autismo. Este producto ha sido utilizado por
muchas familias de personas con autismo, y se basa en los mismos principios que
sustentan el protocolo DAN; la presencia de metales, virus, bacterias, serían las causantes del síndrome; y el MMS
los eliminaría consiguiendo una curación completa. Decir que esto no solo es
una estafa, sino un grave peligro para la salud de las personas con TEA, ya que es hacerles beber blanqueador industrial, por lo
que absténganse de usarlo y denuncien si
conocen a alguien que hace negocio vendiéndolo.
Mantener una actitud escéptica ante estos productos milagro, y los charlatanes
que los venden, es fundamental; ni existe una conspiración de las farmacéuticas
para ocultar esos productos y sus "maravillosos" efectos, ni curan nada, además de poder ser terriblemente nocivos.
Hoy por hoy no hay soluciones fáciles ni caminos
directos contra el autismo, trabajo paciente, avances lentos y basados en la
evidencia de las pruebas, son las vías, tal vez las más duras y difíciles, pero
las únicas que tenemos por ahora.
Javier Bermúdez.
Educador Social. Trabaja con personas con autismo.
Documentos y artículos consultados:
Estimado Javier Bermúdez:
ResponderEliminarSoy Raquel Martín: gerente del establecimiento VIDA SIN al que haces referencia en la entrada de tu blog...Antes de responsable del citado establecimiento, soy también madre de un niño recuperado de un Trastorno del Espectro Autista gracias a la terapia biomédica que detestas y denostas en tu blog. Por tanto, el título tan apropiado que has elegido para tu artículo (SI NO LO VEO NO LO CREO) debería en realidad ser aplicado a la recuperación de un niño que hace tres años estaba mudo y desconectado del mundo, y que hoy está neurológicamente recuperado. "SI NO LO VEO NO LO CREO" debe ser el nombre que hoy por hoy titule la recuperación de miles de niños que siguen el mismo camino, a pesar de los pronósticos siniestros de "profesionales" que siguen sin saber de qué va esta enfermedad. Precisamente hoy, día 2 de abril, cuando se celebra el Día Mundial del Autismo, le invito a revisar su bibliografía (bastante caduca y desfasada) y a adoptar el nuevo enfoque de comprensión de esta enfermedad, que en ningún caso es un trastorno mental ni psiquiátrico, sino una enfermedad del sistema inmune que afortunadamente tiene prevención y tratamiento. Todos los padres que estamos recuperando a nuestros hijos PEDIMOS A GRITOS que realicen cuanto antes los estudios que demuestren la efectividad de estos tratamientos. No somos nosotros quienes debemos hacer los estudios. No tenemos ni capacidad ni recursos económicos...Pero que no esté demostrado por falta de voluntad de quienes deberían hacer las comprobaciones (entiéndase, pseudo-profesionales perezosos o al servicio de las mismas multinacionales que están enfermando a nuestros hijos)no quiere decir que las recuperaciones no existan y no sean ciertas. ¿Hasta cuándo van a seguir tapando el sol con un dedo? Hay evidencias que no podrán seguir ocultando, por mucho empeño que pongan en ello. Por eso, las familias que estamos luchando SOLAS,le pedimos un poco de responsabilidad y ética profesional: si no nos van a ayudar, al menos no entorpezcan más. No oculten lo que está sucediendo. No sean más cómplices. No contribuyan a que esta pandemia incontrolada siga creciendo. Le invito a conocerme, a conocer mi caso y el de otras muchas personas como el mío, antes de juzgar y hablar de una realidad que desconoce en gran parte. Haga ese esfuerzo de humildad. Muchos niños están en el camino de recuperarse o de mejorar enormemente su condición. Dejen de cerrar puertas con desinformación y desconocimiento. Y abran ventanas a la esperanza y a la evidencia. La Ciencia sabrá con el tiempo de qué lado está.
Lucrarse con la desesperación de los demás es el acto más vil e infame que un ser humano puede cometer. No sé si lo que siento es vergüenza o asco.
Eliminar¿Por qué asocia los posibles cambios beneficiosos que ha sufrido su hijo con una dieta?, si es por coincidencia en el tiempo, podría haber sido por miles de causas posibles... Evidentemente hace falta algo más que una simple correlación temporal para hacer esas afirmaciones y mucho menos para lucrarse a partir de esas afirmaciones. Su postura me asombra, primero defiende una determinada "terapia" para acto seguido decir que deberían ser "otros" los que demuestren que es efectiva. Pues bien, parece que la comunidad científica no ha encontrada NADA que haga pensar que lo que usted propone es efectivo. Debido a que es una enfermedad compleja cuyas causas no se conocen a ciencia cierta, es un campo abonado para que ciertos espabilados se aprovechen de las familias. No se puede afirmar tan a la ligera que el autismo sea una enfermedad del sistema inmune y quedarse tan ancha y pretende justificar todas las pseudoterapias de la "ecotienda", es mucho más complejo que eso y por eso millones de euros se invierten en investigaciones para resolver la enfermedad, investigaciones que por otro lado, no han dado ningún tipo de validez a las terapias o productos que su "ecotienda" comercializa. Sin embargo, lo más fácil es pensar en una conspiración de toda la comunidad científica y de las multinacionales que nos enferman a propósito sin darnos cuenta.
EliminarIGNORANTE !! Javier Bermudez
ResponderEliminarSoy una madre de un niño diagnosticado de TGD y siguiendo protocolo DAN hace ya dos años, cosa de la cual estoy convencida y orgullosa vistas las mejorias del niño.
ResponderEliminarContesteme usted a una cosa: que médico le ha dicho que una dieta libre de gluten y caseina tiene efectos a nivel nutricional?
Cada uno de sus razonamientos me parecen carentes de sentido, pasados totalmente de fecha en cuanto a investigaciones científicas y de muy poca inteligencia, volver a escuchar que el estudio de wakefield fue una estafa o tantas otras sandeces que usted escribe sobre las bases de esta enfermedad me parecenmuy poco creíbles a día de hoy.
Infórmese usted bien y deje de atacar a familias que lo único que quieren es curar a sus hijos y que estos sean felices , por gente como usted aún hay padres que temen dar el paso del tratamiento, se siente usted mejor sabiendo que niños que podrían mejorar no lo hacen por el miedo que infunde????
Cecile que facil hablar de Ignorante sin mas explicacion
ResponderEliminarasi me demuestras lo gran culta que eres tú.
Brillante Raquel como siempre!!!Eres un ejemplo para todos los que cada día tenemos a nuestros niños un poco más cerca gracias a la dieta, suplementos, etc.
ResponderEliminarEste individuo no conoce nada que no se salga de la visión oficial, no hay que perder el tiempo con estos besugos.
Por cierto, este individuo casualmente trabaja en APANATE, ¿qué casualidad no?Informaran a los padres de los niños de este tipo de terapias en la asociación o les interesara seguir teniendo el enfoque desfasado que tienen?
ResponderEliminarLo peor es comprobar que son las madres y padres que sufren las consecuencias de esta enfermedad los máximos defensores de los remedios mágicos, junto a la señora que se lucra del negocio de la desesperación de los demás. Javier no ataca a las familias, todo lo contrario: las defiende de ser estafadas. Deberían estarle agradecidos.
ResponderEliminarJulio García, éstos no son remedios mágicos. Hay estudios científicos que así lo demuestran. Investiga, lee, y así tendrás conocimientos suficientes para realizar un juicio de valor.
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarVergüenza ajena siento al leer como esta empresaria acusa a un trabajador de ser cómplice de las multinacionales.. Señora, todo tiene un límite, no es ético que se lucre a costa de la esperanza de las familias. Se me pone el pelo de punta de cómo puede estar vendiendo juguitos a precio de champán..
ResponderEliminarMás honesto sería que encomendara a las familias rezar a un santo, por lo menos así no habría dinero de por medio.
Pero bueno, así son los charlatanes, atacan a quienes saben sus trucos con términos como "individuo" o "ignorante".
El artículo de Javier Bermúdez ha sido en todo momento serio y respetuoso. No deberían sentirse tan atacados si creen que tienen la razón.
Vergüenza ajena siento cuando hay tantos padres afectados por este mal y en vez de preocuparse por buscar salidas y mejoras para sus hijos, pierden el tiempo atacando a otros padres que utilizan otro sistema.
EliminarHágase una pregunta, ¿cuántos niños han recuperado de autismo en Apanate y otras instituciones oficiales? ¿No cabe siquiera la posibidad que el sistema que estén utilizando sea erróneo? De ahí la máxima de que del autismo se sabe poco y no tiene cura. ¿Y ya está? Lo asumen y a ver pasar los días.....
Estimado Julio:
ResponderEliminar¿Por qué es "lo peor" que los padres defiendan el tratamiento biomédico? ¿Puedes explicarme, con algún argumento racional, que hay de malo en luchar por la recuperación de un hijo? ¿A qué tienen miedo? ¿A qué intereses sirven? ¿Para quiénes trabajan? ¿Por qué deberíamos estarles agradecidos si siguen enlenteciendo y entorpeciendo la posibilidad de mejoría de tantos y tantos niños? Es para sentir vergüenza...La desinformación y la ignorancia es el mayor enemigo del ser humano. Quienes hablan de "remedios mágicos" pocos saben de Protocolos biomédicos... Aquí nadie habla de remedios mágicos. Dediquen un poco de tiempo al estudio y comprenderán los fundamentos científicos de estos tratamientos. Por alusiones le digo que poco conoce mi persona si me llama estafadora o si me acusa de lucrarme con la desesperación de nadie. No me conoce usted en absoluto. No conoce el trabajo que llevo haciendo durante estos años. Y está usted hablando desde el desconocimiento total. No me sorprende la intolerancia. No me sorprenden en absoluto estos ataques. Ya los esperaba. Los inquisidores han existido siempre. Sólo les ruego respeto y tolerancia hacia quienes estamos trabajando con independencia para ayudar a quienes no encuentran ayuda en los canales oficiales. Un saludo. Y un buen día.
A usted no se la puede juzgar pero va acusando de todo a quien la critica. Usted no vende "tratamientos" porque esas dietas NO HAN DEMOSTRADO SERVIR PARA NADA más que para llenar los bolsillos de quien las vende. No me extraña que a usted esto no le importe, es su negocio. Respeto su sufrimiento, faltaría más, pero no que pida que respete que usted se lucre con la desesperación de las familias.
EliminarAnda Julio guapo, vete a informarte un poco del tema y déjanos tranquilos. No tienes ni idea de que es un tratamiento biomédico, claro, que bajo el brazo uniformador de apanate poco vas a descubrir
EliminarSu dieta tiene la misma validez que el "arroz a la cubana" de mi abuela, que la verdad estaba muy bueno y lo hacía con toda la buena intención. Sin embargo, para el tratamiento de las enfermedades, son los científicos los que tienen que dictaminar si un tratamiento es adecuado o no. Seguramente usted pensará que todo esto es una conspiración y que la comunidad de miles de científicos o los profesionales del Instituto de Salud Carlos III son unos "pagaos" a los que no les interesa la solución del problema. El hecho de tener un hijo autista ni le da ni le quita la razón, son sus productos y su tienda los que desde este blog con espíritu crítico, científico y riguroso se denuncia.
EliminarSe ve que el blog es hipercrítico cuando habla de cuarto milenio, los cactus, el tarot... Intelectualmente la bomba vamos
Eliminar¿No se dan cuenta Julio García y rexposito que están defendiendo una posición desde la ignorancia?, porque por lo menos Javier Bermúdez ha trabajado el post y tiene artículos y estudios (desfasados y oficialistas, de los que no han curado nunca a nadie, y no han recuperado a un solo niño en cien años), pero por lo menos se lo curró, pero ustedes dos disparan balas a diestro y siniestro..... Si hay familias que quieren aplicar el tratamiento biomédico con sus hijos a ustedes qué les importa?? Hablan desde la ignorancia.
EliminarSi en el momento que yo comencé la dieta de mi hijo me hubiera encontrado una tienda que me ofreciera tanta variedad de productos, me habría facilitado mucho la vida. Pero no fue así, yo andaba de herbolario en herbolario, rebuscando el etiquetado de los productos, para encontrar algo apto para mi hijo. Ni siquiera los responsables de dichos herbolarios hacían nada para facilitarme las cosas y para que mi hijo pudiera desayunar o merendar con variedad.
Así que por favor, déjense de envidias y si no quieren pagar zumos a precio de champán, hagan como yo, que voy a la frutería y compro frutas frescas.
Creo que el tono del debate se ha subido bastante y no nos permita debatir bien. Efectivamente yo soy un ignorante, se algo de ciencias, muy poco de biología y nada de medicina. Espero el mismo nivel de honestidad. Pero tengo herramientas para decidir si el viaje a la luna fue verdad o mentira, o para saber si las vacunas o los teléfonos móviles son peligrosos o no. ¿Sabes cuál es esa herramienta? pues la comunidad científica, formada por millones de investigadores de todos los campos. Pensarás que TODOS están vendidos a las farmaceúticas, creo que no habría dinero suficiente, pero si conoces a algún investigador sabrás que no hay nada que le apasione más que romper mitos preestablecidos, eso sí, respetando las reglas, reglas que algunos se pasan por el forro por ganar en popularidad, es algo de la condición humana. Por pura estadística, y suponiendo que seas igual de ignorante que yo en medicina, no crees que la opinión (basada en experimentos válidos) de millones de científicos debe ser más válida que la opinión de unos pocos centenares. Imagínate que cada grupo de 500 científicos se inventara una teoría y que le importe un carajo lo que diga el resto de la comunidad, el mundo sería una locura. Santiago este caso es igual al de los polvos de Meléndez, un gran catedrático, pero que no pasó el examen del resto de sus compañeros. Piensa un poco y no descalifiques a los millones de científicos, tildándolos de "oficialistas". Me he tomado la molestia de buscar un estudio de 2011 escrito por científicos publicado en una revista científica de alto impacto (esto no se paga, es un filtro independiente de rigurosidad), sobre los distintos estudios relacionados con el impacto de dietas libres de gluten y caseína en el autismo. Estudia tanto los resultados positivos como los negativos, pero fíjate más abajo en el apartado de discusión que todos los experimentos positivos muestran errores básicos, errores que invalidan el resultado. Es como si haces un experimento a niños resfriados que después de tomar redoxon se curan... si no hay validación o control de la muestra no sirve de nada. Santiago lee el artículo, no es sacado de google, es una revisión sobre la validez de los estudios previos sobre el tema... https://www.box.com/files/0/f/0/1/f_7294885970
EliminarJulio y Javier ¿quiénes se creen que son para juzgarnos, creen que no nos hemos informado, que no somos personas con educación y criterio, que no hemos contrastado de primera mano toda esta información?Javier, ¿te crees superior por poner el vídeo de youtube más tonto de la historia sobre lo buenas que son las vacunas? Líbreme Dios de los buenos samaritanos como vosotros.
ResponderEliminarr&:e, si te hubieras informado, probablemente te darías cuenta, que en ningún congreso internacional y nacional de TEA, Autismo, se habla de esa dieta curativa, si fuera así probablemente yo como trabajador intentaría por todo los medio que se dieran, porque igual que yo y que todas las familias y los miles de profesionales que hay en mundo de las ramas de la medicina, de la ciencia, de la educación, etc.. que estamos trabajando para y por las personas con Tea tenga una calidad de vida. No cree que seriamos los primeros en estar contentos y felices porque hemos conseguido curar el Autismo. O que se cree que a mí me gusta ver durante los más de 12 años que llevo trabajando con chic@s y familias pasándolo mal. Pues para que los sepa no me gusta y igual que no me gusta que un estudio que no está probado científicamente y es un mínima la mayoría que según dicen que se han curado, o alomejor no se han dado cuenta de que el diagnostico de una persona con TEA pueda ser revisable y por ello cambiar el diagnostico y en ese caso no se ha curado el autismo si no que ha cambiado el diagnóstico ya que hay algunos casos que dan positivo en evaluación porque en es momento el chico presenta dichas conductas pero alomejor esas conductas aunque parezcan especificas del TEA no lo sean, casos como por el ejemplo el Trastorno de lenguaje que con trabajo explotan el lenguaje y pierden todas los conductas o pruebas que daban un diagnostico de TEA por eso se hacen las revisiones, así que a veces los caso de curas a lo mejor no son de cura si no que nunca has sido personas TEA.
EliminarY con esto no estoy diciendo que una persona con TEA o sin TEA, si va a un médico y la diagnostica de diabético o celiaco no tome una dieta como cualquier persona, pero eso no va hacer que se cure el TEA si no que mejore su salud.
¿perdona, has visto algún vídeo de los congresos que organiza A.V.A?Conoces a niños recuperados, porque yo SÍ y mi hijo va por el mismo camino. Llevaras muchos años en esto pero como madre yo no me quedo tranquila con la frase de que el "autismo es incurable"
EliminarSi conosco algo de A.V.A.este sistema no es nuevo,y tambien lo utilizo pero con más sistemas,dudo mucho que ese sistema cure el autismo, que no es lo mnismo, que consiga mejorar algunas habilidades como la comunicación entre otras, por la insistencia,la cantidad de repeticiones,esto támbien se utiliza en otros metodos pero alargandolo más el tiempo.
EliminarY evidentemente estoy de acuerdo, en que espero que algún día se pueda curar, pero por ahora no hay ningun metodo que cure, pero si que puedan haber aprendisajes que hacen que los chicos mejoren su calidad de vida y por ahora los unicos metodos que consigen eso son los educativos, no las dietas y como te comente antes las dietas mejoran la salud si no estan sanos como cualquier otra persona que no tenga TEA y pero no el autismo.
No quiero corregirte ya que llevas trece años trabajando con personas con TEA, pero te has confundido, te estas refiriendo el A.B.A. que se utiliza como terapía conductual y que es el método usado en la Escuelita Ilusiones para el Autismo. Yo me refiero a los videos de la Asociación vencer al autismo (AVA) ; que superinformado que estas oye cuando no conoces a la principal asociación DAN española.
EliminarSi r&e tienes razón me equivoque con las siglas, te pido disculpas.
EliminarJonathan González ¿y por qué no pruebas un día a quitarle a algún peque el gluten y la caseína? Porque no tienes valor, porque en el gremio te tacharían y eso no te interesa. Pero, qué le dirías a una madre que cada noche pasaba un infierno para bañar a su hijo y justo el día que le retiró la leche lo bañó, plácidamente.
EliminarNosotros como padres hemos buscado soluciones alternativas para nuestros hijos, hay miles de personas en el mundo que hacen la dieta. Nosotros como padres no somos quienes debamos hacer estudios de doble o triple ciego para demostrar nada. Eso corresponde a otros profesionales. A nosotros nos funciona y parece que a ustedes les molesta. Tristemente, en vez de probarlo.
Buenas Santiago González, creo que se esta equivocando ya que le puedo comentar que he tenido la suerte de trabajar con familias que han seguido la dieta durante años y al final la han abandonado por falta de resultados,por otro lado con repecto al ejemplo que me ha dado, le comento que hay muchos factores que no se recojen como por ejemplo; alomojer el agua no estaba lo suficiente caliente, o fria o no estaba al nivel de agrado del chic@, otro ejemplo podría ser que ese día las indicaciones en la intervencion fueran diferenrtes o más claras, podriamos enunemrar miles de variables y eso es lo que hace la ciencia.
EliminarSantiago Gonzáles por otro lado no obligo a nadien ha que no siga esa dieta pero eso no quiere decir que esté de acuerdo con las dietas y si me preguntan lo diré, con las únicas dietas que estoy de acuerdo como ya lo he comentado antes, es en las dietas que cualquier persona con TEA o sin TEA las necesitan; diabetes, celiacos etc ....
Entiendo su postura como la de muchos padres y para nada quiero ofender ni molestar solo estoy dando mi opinión como trabajador, y también como ustedes me encantaría que se curara el Autismo pero por ahora lo único probado es que la educación mejora la calidad de vida de las personas con TEA y también decir que esto no lo digo por que sí, sino que es la información que se da en los congresos y cursos nacionales de TEA.
Un coordial saludo.
Apanate es gratis? Los psicólogos son gratis? Los logopedas son gratis ? Los psicomotricistas son gratis? Que fácil es decir que alguien por abrir una tienda en la que se venden productos específicos que no se encuentran en ninguna parte de esta isla se está lucrando de la desgracia de los demás, y usted señor que cobra un sueldo por dar terapias que no ayudan y no curan no se enriquece a costa de la desgracia ajena?
ResponderEliminarLa señora que regenta esta tienda lleva años ayudando gratuitamente a muchos padres no sólo de esta isla sino de todo el país, sólo siendo un hombro en el que apoyarse, sin obligar a nadie a ningún tratamiento y sin cortar su libertad como padre de elegir. Infórmese bien antes de juzgar!!!
Estimado sr. Julio García: Respeto profundamente su afirmación de que "estas dietas no han demostrado servir para nada más que para llenar los bolsillos de quienes las venden"...Pero le invito a que le pregunte a niños como mi hijo. Con sólo 5 años le daría más de un argumento que le dejaría sin palabras...¿No es la recuperación de un niño un argumento lo suficientemente importante y de peso como para rebatir esa opinión? Sólo aquí en Tenerife, de todas las familias que conozco siguiendo esta dieta y lo que ustedes llaman erróneamente "tratamientos mágioos", conozco ya un buen puñado de chiquillos mejorando extraordinariamente día a día a medida que recuperan sus sistemas inmunes y sus intestinos destrozados. Es un pena que usted opine que esto no sirve absolutamente de nada. Seguro que los niños mejorados y sus familias no piensan igual. Ustedes prefieren seguir defendiendo que esto es una enfermedad mental y genética. De esta forma, muchos psicólogos, psiquiatras y neuropediatras seguirán haciendo caja con el autismo "como trastorno mental". De paso medicando a niños con psicofármacos que actúan directamente sobre el sistema nervioso central. Y de paso también siendo cómplices de las vacunaciones masivas que están detonando este trastorno en 1 de cada 20 niños. Mientras usted me llama a mí estafadora yo siento vergüenza ajena de un mundo que sigue trabajando para que algunos poderosos trafiquen con nuestra salud. Un saludo. Y buen día.
ResponderEliminarËn este artículo al menos se contrasta un poco la información miren lo que dice el médico Pedro Javier Martín http://www.canariasahora.es/articulo/sanidad/-nino-volvio-silencio/20110923074139299196.html
ResponderEliminarrexposito, Pedro Javier Martín ¿a cuántos niños ha recuperado?.
Eliminardejen de atacarnos y busquen en google mejora y recuperación de tea y aplíquenlo, es mi mejor consejo.
Mira Raquel, te diriges a mí como si me conocieras o supieras lo que defiendo. No tienes ni idea de quien soy ni a lo que me dedico.
ResponderEliminarTú en cambio si dejas claro quien eres: una madre que sufre y ha sufrido porque su hijo padece una enfermedad incurable que ha relacionado una mejora con una dieta y ahora se dedica a venderla, probablemente creyendo que está ayudando a otras personas atribuyendo la mejoría a un cambio en la alimentación, cuando no hay relación entre la dieta y esa enfermedad de la que tan poco se conoce. Sin embargo, lo que estás haciendo ahora (te guste o no) es lucrarte con un remedio que tiene la misma validez que un viaje a Fátima, y eso en mi pueblo se llama estafa.
Pero yo también sé lo que es sufrir una enfermedad crónica e incurable y convivir con otras personas que también tienen sus propias enfermedades incurables. Y compruebo cómo cada dos por tres aparece alguien asegurando haber encontrado un remedio para curar o mejorar la enfermedad, remedios nada baratos que a la larga no sirven para nada, en los que las familias invierten todos sus esfuerzos y que acaban dejando para pasar a otro y luego a otro y a otro, llenando los bolsillos de sus promotores y siendo doblemente víctimas: de la enfermedad y de los productos milagro. Si realmente quieres hacer algo por las familias con niños con autismo, deja las dietas milagro y sigue haciendo lo que dices que venías haciendo: ayudar a las familias. Ojalá cuanto antes se consiga un verdadero remedio que sirva para la enfermedad de tu hijo y para la mía. Hasta entonces, sólo nos queda aprender a vivir con ella y beneficiarnos de las pocas intervenciones que han demostrado ser eficaces.
Me hacen reír los que afirman que el autismo es incurable...
EliminarLo que es una vergüenza es que no se respete a los padres que deciden seguir la dieta y el protocolo biomédico y digan que estamos siendo estafados o engañados,un engaño es que se oculte este tipo de terapias como APANATE y otras asociaciones hacen; además todos estos productos que se venden en la tienda se venden en cualquier herbolario.
¿Ocultación de "terapias"? Amiga, búscate una dieta para tu paranoia.
EliminarJulio García, esta señora a la que te diriges con tanto desprecio, ha ayudado a muchas, muchas familias. Tanto de Tenerife, como de Canarias, familias de la Península e incluso de fuera de España, así durante años, desinteresadamente. Y lo curioso es que la gran mayoría de niños han mejorado.
EliminarDonde indicas "cuando no hay relación entre la dieta y esa enfermedad de la que tan poco se conoce" ¿te referirás a ti mismo verdad? que desconoces bastante del tema. ¿tanto mal te han hecho los padres que siguen un tratamiento biológico?
Agüita, estoy flipando con la forma que alguxs tienen de crear conocimiento. Por dios, el “a mí me funciona” o el “mi abuela me dijo que la vecina..” no son maneras válidas de demostrar la validez de un tratamiento. Me recuerdan a los activistas anti-antenas cuando dicen que las antenas de telefonía móvil provocan cáncer porque fueron puerta por puerta preguntando a los vecinos qué enfermedades padecían.. y un montón de gente estaba fatal! Qué fácil es echar la culpa a quien no tiene que ver, antes señalaban a los zurdos, a los judíos, a los comunistas, a las brujas; ahora señalan a las antenas y a las vacunas!
ResponderEliminar¿Dónde están los estudios in vitro, in vivo y epidemiológicos que demuestren la validez de estos productos?
Volvemos a la época de la irracionalidad y el oscurantismo. Ahora saltan con que las vacunas producen autismo! Anonadado me hallo. Junto con los antibióticos, las vacunas probablemente han conseguido que ustedes y yo estemos aquí alegando y no hayamos muerto de tos ferina o difteria con 5 años…
Qué fácil es criticar a las vacunas cuando ya se está vacunado. Que horripilante es jugar con la vida de los hijos dejando de vacunarlos… Hablen con la gente mayor, que les cuenten cómo la gripe o la rubeola arrasaba todos los inviernos..
Qué poca cultura científica hay en este país, que se piensan que los investigadores son los malos de las películas de Xmen. Eso sí, la ciencia es perfecta cuando un científico publica un artículo en una revista de escaso impacto, pero qué inquisidora y vendida al poder es cuando se revisan miles de estudios que llegan a la conclusión que este tipo de terapias alternativas no van más allá del efecto placebo..
Un saludo y buen día a quien se lo merezca, entre otras personas mi madre, que me vacunó cuando era pequeñito haciendo que aumentara mi esperanza de vida.
Por aqui dejo un par de articulos más:
ResponderEliminarhttp://autismodiario.org/2010/01/05/dietas-y-autismo/
http://autismodiario.org/?x=0&y=0&s=articulo+sobre+dietas+
Este debate es agotador...Estamos ante los mismos intolerantes de siempre. Señores: respeten. Sr. Julio: yo no sé quién es usted, porque usted no se ha presentado. Si sé que ha intervenido en este blog para faltarme el respeto y faltar a mi persona, llamándome estafadora y persona que se lucra. Sin conocerme absolutamente de nada...Voy a decirle una cosa, y creo que es lo suficientemente clara como para no tener que escribirla en otro idioma ni repetirla: usted se toma la libertad (sin conocerme) de decir que soy una madre que sufre por la enfermedad crónica e incurable de mi hijo. Y yo le corrijo y le rectifico. Se equivoca de arriba a abajo. Es lo que tiene hablar de lo que no se conoce. En la actualidad, ya no sufro nada. Mi hijo está recuperado y lo celebro cada día. Ningún sufrimiento...Así que siento decepcionarlo. Sufrí hace tres años, cuando su neurólogo me dijo que mi hijo debía ir a una evaluación a APANATE y que nada más se podía hacer por él que asisitir a terapias psicopedagógicas que podrían mejorar en algo su condición, pero no recuperarlo. En aquel momento mi hijo era no verbal y presentaba todos los síntomas de un TGD inespecífico. Y entonces sí sufrí. Pero gracias a que no hice caso de aquel consejo y tomé el camino del que ahora usted se mofa, hoy en día tengo un niño completamente recuperado. Se le dio el alta neurológica hace más de 1 año. Es un niño neurotípicamente restablecido y escolarizado con normalidad y sin ninguna adaptación curricular, excepto su dieta. ¿Usted como quiere llamar a eso? ¿Quiere llamarlo milagro, brujería, superchería...? ¿O prefiere llamarlo Ciencia? LLámelo como quiera. El resultado es el mismo, sea cual sea el nombre que le ponga: es un niño que salió del túnel...Y como bien dice el artículo que alguien adjuntó: Un niño que volvió del silencio... Así que no diga usted que yo soy una madre que sufre. Porque en la actualidad ya no sufro nada. Tengo un niño al que saqué del autismo y lo celebro cada día con alegría...Espero que usted se alegre también de tan buena noticia. ¿O no se alegra? Puedo hacerle una pregunta: ¿Cuántos niños han recuperado ustedes a lo largo de sus anchas y amplias carreras de ilustres prácticas científicas? ¿Alguna vez han sacado a alguno adelante? Dígame usted su estadística de recuperaciones y quizás empiece a tomar en serio sus argumentos...Usted puede seguir mofándose de la dieta sin gluten ni caseína, pero mi hijo, y cientos de niños como él, recuperaron el lenguaje y se desbloquearon neuronalmente desde que corrigieron su alimentación, repararon sus déficits enzimáticos y comenzaron a sanar sus intestinos. Gente como ustedes no me van a callar. Por mucho que insulten. Por muchos links que cuelguen. Y por muchos teoremas a los que apelen.
ResponderEliminarMira Raquel, ya está bien de acusaciones y de poner en mi boca palabras que no he dicho. En Lourdes hay datados un centenar de personas que han visto cómo sus enfermedades incurables han sanado, y que estarían dispuestos a afirmarlo donde sea. Paguemos por tanto viajes a Lourdes a todo el que tenga una enfermedad crónica. Esa es su idea, sólo que ahora Lourdes es su negocio. Punto.
EliminarJulio García, tú encomiéndate a Lourdes, pero no nos obligues a los demás, que somos ateos.
EliminarAbrazos, es curioso leer este tipo de confrontaciones. Quien es dueño de la verdad? Lo que la ciencia denostaba ayer es valido hoy. En todo este berenjenal solo hay un criterio valido, esta incrementandose el autismo en el mundo. Causas posibles muchas, sin embargo el gran cambio en la humanidad no.ha sido biologico, ha sido cultural. De esto se drsprende que el aumento de la incidencia deba estar en.ese norte. Hay pocos fondos de investigacion para una expresion que es poco rentable para la gran industria, excepto por el surgimiento de panaceas. Total, falta mucha investigacion, que decir de las leches maternizadas, de los vehiculos de las vacunas, de los AINES, de los presrrvativos, conservantes, edulcurantes y demas. Se requieren estudios epidemiologicos comparativos a escala nacional y subcontinental, estudios de comportamiento en el consumo de las familias , estudios de trazas, en fin estamos en pañales. Todos los que estamos en el tema debemos unir esfuerzos, empezat a creer que es posible trabajar juntos. Un abrazo fraterno en un dia que es muy importante.
ResponderEliminarYa no cuelan los mismos argumentos caducos de siempre: que si A. Walkfield, que si las maravillosas vacunas, que si esto es una enfermedad genética de origen desconocido e imposible curación...Bla, bla, bla...¿Sabe qué ocurre? Que cuando ya 1 de cada 20 niños presenta un Trastorno de este tipo (llámese hiperactividad, déficit de atención, tgd, o como quiera llamarlo), ya no hay como tapar esta escandalosa epidemia...Porque no sé si se ha parado a pensar QUE NO HAY EPIDEMIAS GENÉTICAS...Voy a seguir divulgando esta realidad, porque ustedes no tienen derecho, ni como Asociación ni como nada, a seguir ocultando esta información a los niños de nuevo diagnóstico que merecen su oportunidad. De verdad les invito a que se pongan a estudiar. A que investiguen. A que conozcan de cerca a las familias como la mía que han obtenido brillantes resultados en los tratamientos de sus hijos. Abandonen de una vez esa actitud intolerante y soberbia y tengan más humildad. Venga usted a conocerme si quiere antes de quemarme en la hoguera. Precisamente hoy, que celebramos el Día de esta enfermedad (de la que por cierto no hay nada que celebrar), hoy más que nunca es un día para decir en voz alta, sin concesiones y sin miedo: EL AUTISMO es una enfermedad autoinmune de base multifactorial que tiene su origen en un desequilibrio inmunológico. Tiene tratamiento. Y tiene pronóstico de recuperación. Estamos trabajando por unir todas las piezas del puzzle. Y no se puede seguir mirando para otro lado. Un saludo. Y un buen día.
ResponderEliminarHola raquel! Por favor necesito ayuda, estoy sola y desamparada en cuanto a los profesionales. Tengo un hijo con diagnostico autismo. Quiero hacer la dieta y desintoxicacion. Necesito orientacion y qué mejor de un testimonio en carne propia. Como puedo contactarte?
EliminarLos padres que seguimos el protocolo dan sólo queremos que se nos respete, y no que se nos ataque diciendo que somos inconscientes e ignorantes, y que la medicina oficial no intente sacarnos del camino que hemos elegido con libertad. Si no hace daño porque están en contra? Porque les molesta que se abra una tienda de productos naturales ? Porque hay tanto rechazo a algo que podría ser el futuro de muchos... Yo de verdad como madre no entiendo que había gente que le moleste que mi hijo siga una dieta,me parece tan absurdo que hace mucho tiempo que deje de escuchar a este tipo de gente.
ResponderEliminarDios, me han convencido, sobre todo por el chantaje emocional. A partir de ahora voy a tomar las siguientes medidas:
ResponderEliminar1. Voy a realizar una campaña para que den a esta persona el premio nobel de medicina por afirmar que "El autismo es una enfermedad autoinmune de base multifactorial que tiene su origen en un desequilibrio inmunológico. Tiene tratamiento." Espero que lleve pruebas para el comité evaluador.
2. Voy a denunciar a Javier Bermúdez por "atacar" a todas estas personas que creen que el autismo es provocado por las vacunas y la mala asimilación de nutrientes. Aunque no ha faltado el respeto a nadie y solamente ha dado su opinión desde su conocimiento, creo que no debe joder el chiringuito a nadie. Lo denunciaré por aguafiestas.
3. Voy a poner el curriculum en la citada empresa, porque hasta la OMS le va a comprar los okey de chocolate quelantes. Tiene futuro ya que tienen razón, ojalá me contraten y creen empleo. Y ojo, no hagan ningún ERE,eh?
Estimado Javier:
ResponderEliminarA pesar de que cuenta con el don de la dialéctica y parece estar "informado", me aterra que en la posición en la que se encuentra como trabajador social dificulte a familias en la búsqueda de la salud para sus hijos con lo que tan sólo es su opinión de una corriente médica que ya ha recuperado a muchos niños del espectro autista. Es cierto que no es un camino ni mucho menos fácil y que el enfoque varía según el paciente, pero denostar que las experiencias individuales aunque sean miles, no cuentan como evidencia científica aunque sigan un mismo protocolo, me resulta desacertado. De una enfermedad de la que tanto se desconoce y que la mayoria de profesionales se atreve a decir que no tiene cura con un gran desconocimiento, si entendemos por cura que simplemente te quiten un diagnóstico, los casos existen.
Como padre afectado simplemente puedo decir que la salud de mi hija ha mejorado sustancialmente tras empezar el protocolo y la niña sufre menos, y si un testimonio más no cuenta como experiencia válida que pueda ayudar a los demás, no sé de que más puede servir.
Desconozco si estás al corriente de los temas tratados en el último congreso mundial sobre autismo celebrado en Chicago con más de 130 ponentes, pero como trabajador de Apanate seguro que te puede interesar, porque ni en los centros de salud, ni en el centro del que eres trabajador está esa información disponible.
Opinen, aporten, pero sobre todo informense y respeten; no caigan en la demagogia de acusar de deshonestas a personas que no conocen.
Suerte y ánimo en el camino, no conviertan la salud en una guerra
No es lo mismo "una corriente médica" que la decisión de la comunidad científica mundial, el hecho de la mejora del bienestar no implica efectividad, pasa como con los polvos de Meléndez (todos contaban maravillas de ellos y pasó lo que pasó...), pues resulta que si las pruebas no son reproducibles y la comunidad científica no las aprueba pues entonces no son válidas. Se imaginan que los médicos nos recetasen medicamentos por experiencias personales?? No se dan cuenta de esta tremenda burrada??. Quizás no podamos distinguir de las miles de teoría, pero sí que es fácil comprender qué teorías son probadas y qué personas u organizaciones son fiables y cuáles no. En serio creen que los médicos del sistema sanitario público no están actualizados o que las vacunas "envenenan" a los niños??
EliminarEntonces todos los que hemos pasado por diferentes médicos y hemos visto que no tienen ni idea de dicha enfermedad y cuya única alternativa son los psicofármacos para niños de 3 años ¿hacen muy bien su trabajo? Difícilmente un profesional que se ve sometido a jornadas laborales interminables lejos de su familia tiene tiempo y ganas de informarse.
EliminarNo se trata de experiencias personales como algo circunstancial, son experiencias basadas en investigaciones científicas. Lo que si me parece un disparate es que la misma vacuna se aplique a toda la población, si hay reacciones a determinados medicamentos comunes como el paracetamosl o ibuprofeno que pueden provocar la muerte de algunas personas, ¿cómo explicas entonces las muertes por vacunas? Me molesta que busques homogeneidad en una comunidad medica controlada por las multinacionales farmacéuticas, pero eso no lo digo yo, lo dicen incluso premios nobel de medicina, que algo sabrán.
Es la misma absurdidad de siempre vacunas para todos, vacunas para nadie,¿dónde están las pruebas de inmunidad previas?
¿Tengo que renunciar a lo que funciona porque haya gente que no está de acuerdo?, ¿qué es lo que les molesta para que se caiga siempre en descalificativos?
http://www.clarin.com/sociedad/antibioticos-autismo-comienzan-buen-resultado_0_670133111.html
http://www.homedical.es/el-ganador-del-premio-nobel-de-medicina-richard-j-roberts-denuncia-la-forma-en-la-que-operan-las-grandes-farmaceuticas-dentro-del-sistema-capitalista/
http://www.lavanguardia.com/salud/20110826/54205577068/index.html
buenas noches, después de leer todos estos posts, solo les pido que como conocedora del caso de Raquel Martín y de muchas familias en su situación, me hagan un pequeños favor. Es más, se hagan un pequeño favor: les ruego encarecidamente que vayan a conocerla y a escuchar , con argumentos, datos y evidencias su caso y el de otras muchas personas. No les va a llevar tanto esfuerzo, quizá un excursión hacia donde ella está, acaso conocer a una persona llena de razones, argumentos, honestidad, y espíritu de lucha. Alguien que no se rinde, que además quiere contribuir a los demás, por puro agradecimiento de cómo otros la ayudaron a ella... les puedo garantizar que sus vidas van a a cambiar en muchos aspectos y podrán mirar hacia atrás , orgullosos de si mismos por haber abierto una puerta a la vida y a la posibilidad de que no TODA la verdad esté en el sitio que creían...de verdad, de corazón. Nunca se lo agradecerán a ustedes mismos lo suficiente. Un saludo cordial a todos. Rebeca
ResponderEliminarGracias Javier, me ha gustado mucho el post. Sé que es un tema coplicado que hiere muchas sensibilidades, como pasa con todas las enfermedades cuya causa es desconocida y ante la que no existe una cura. Además, tampoco hace tanto que se culpaba a las madres desapegadas de que sus hij@s fueran autistas. Pero agradezco que nos recuerdes que en estas situaciones no podemos agarrarnos a cualquier tratamiento milagroso, aunque "malo no sea", no vayamos a olvidarnos de las terapias que sí están avaladas científicamente y que gozan de amplia aprobación. La lucha está en conseguir que sean gratuitas y asequibles para tod@s. Ojalá no hicieran falta centros como APANATE (que tanto parecen denostar en comentarios anteriores), que han sido leventados por padres y madres con mucho esfuerzo ante la dejadez de las administraciones públicas.
ResponderEliminarMuy buen artículo, agradecida por leer tus palabras. En primer lugar quiero comentar que tengo muchas personas a mi alrededor que consumen “productos ecológicos”, personas con discapacidad, compañer@s de trabajo, amistades, etc. muy diferentes entre sí, pero en su mayoría con un considerable nivel adquisitivo, y hablando con personas que son consumidoras habituales también me presentan sus dudas sobre la las ventajas del consumo de dichos productos para el autismo en concreto.
ResponderEliminarLa verdad puedo respetar todas las opiniones PERO NO PUEDO TOLERAR LAS FALTAS DE RESPETO.
Eso sí, gracias a dichos argumentos, y en consecuencia a las respuestas observadas, me han ayudado a tener las cosas mucho más claras,, lo que pensaba que podía convertirse en un gran debate se convierte en continuos insultos, descalificativos…. Etc. y eso dice mucho.
GRACIAS POR TU APORTACIÓN JAVIER.
Por alusiones, respondo de forma respetuosa:
ResponderEliminarA quienes ponen en duda que el diagnóstico de mi hijo fuera un TEA, voy a describir en breves líneas cómo estaba el niño hace tres años:
-Era mudo completamente. No emitía sonido alguno (esto comenzó al día siguiente del estado febril, casi convulsionante, que le provocó la vacuna triple vírica)
-No tenía juego simbólico alguno. Se pasaba horas mirando las ruedas de un cochito o moviéndolo de un lado a otro desconectado de todo. Alineaba objetos en fila.
-No respondía a su nombre ni a ningún estímulo. No giraba la cabeza cuando lo llamabas. No señalaba. Te cogía de la mano para llevarte al lugar que quería expresar (uso instrumental del adulto)
-No socializaba en absoluto. En la guardería no jugaba con niños. Se ponía solo en un rincón a mover cochitos
-Agarraba grandes rabietas y perretas. Tenía conductas disruptivas en lugares públicos.
-Se autolesionaba. Teníamos que ponerle una colchoneta en el suelo para que no se golpeara la cabeza.
-Se autoestimulaba continuamente. Estereotipaba haciendo un balanceo.
-Era obsesivo y rutinario. Inflexible a los cambios de rutina.
-Tenía alteraciones neurosensoriales (no sentía por ejemplo dolor si se lastimaba o si se quemaba con el agua caliente)
-A nivel físico enfermaba continuamente. Tenía siempre infecciones de las vías respiratorias. Siempre el vientre disbiótico e hinchado. Un cuadro de 4 o 5 diarreas pestilentes al día. Ojeras de color violeta...
¿Hace falta que siga describiendo el cuadro...? Si esto no es autismo, ¿cómo lo llamaría usted? Siempre que hay un niño recuperado, y ustedes se quedan sin argumentos, recurren al irracional y ofensivo argumento de que si el niño se recuperó entonces es que estaba mal el diagnóstico...¡¡Pues fueron ustedes mismos quienes lo diagnosticaron!! Ya tienen ustedes que ser malos en su trabajo cuando mi hijo pasó por toda la ristra de rigor: neuropediatra, neurólogo, psicólogo, psiquiatra, logopeda, psicomotricistas....Vaya, parece que ahora toda esa gente se equivocó y el diagnóstico no era el que era!! Pues creo que por ese argumento sí que no paso...Como madre de un niño que tuvo autismo y ya no lo tiene (repito: YA no lo tiene) quiero dejar claro que mi hijo sufrió todo lo que más arriba describí y que hoy ya no padece. Para que ninguna persona ponga en duda nuestra historia por las palabras necias de quienes hablan desde un total desconocimiento. Como madre tenía que aclararlo. Gracias.
Por alusiones sigo contestando con mucho respeto:
ResponderEliminarEn mi establecimiento no vendemos batidos de chocolate quelantes, ni terapias milagrosas de ningún tipo ni juguito a precio de champán. Somos un herbolario que vende productos naturales para mejorar la salud de muchas personas, y especialmente productos enfocados a dietas especiales, no alergénicas, para personas que quieren cuidarse o que tienen algún problema de salud (no sólo autismo, también celiaquía, alzheimer, diabetes, y otras condiciones). Es un trabajo digno, estoy orgullosa de él y no tengo que justificarme ante nadie. Duermo muy tranquila por las noches. Y si estoy aclarando esto en este momento es sólo para defenderme de un ataque calumnioso e insultante del que he sido víctima en este blog. Mucho menos ético me parece el trabajar en autismo cobrando carísimas terapias a los padres sabiendo a priori que nunca van a recuperar a sus hijos de nada. Debe ser duro llevar un montón de años trabajando en ello sin haber recuperado a NI UN SOLO niño...Es por eso por lo que imagino que, cuando se les presenta un caso de recuperación, responden atacando, insultando o mirando hacia otro lado. Cada cual canaliza sus fracasos y frustraciones como mejor pueden. No quiero ofender a nadie, pero de verdad siento decirles que sus terapias pueden mejorar en algo algunas habilidades de los niños, pero nunca van a recuperar a nadie. ¿Cómo pretenden que un niño tenga mirada, socialice o tenga juego simbólico si ese niño tiene un grave problema biológico que no está siendo abordado? Por mucho logopeda, ¿cómo quieren que ese niño hable si se alimenta de leche de vaca, de galletas de trigo y de azúcar? Por mucho psicólogo, ¿cómo pretenden que un niño avance, tenga mirada, o deje de aletear, si tiene una tremenda disbiosis intestinal, si tiene las mucosas llenas de parásitos y de cándidas y de bacterias? Por muchos juegos de colchoneta, ¿cómo pretenden que un niño que ni siquiera puede dormir o absorber los nutrientes que come pueda salir de donde está? No, señores...Dejen de mirar a otro lado. Estos niños están enfermos. Sus cuerpos no metilan correctamente y están gravemente intoxicados. Esto no se arregla con terapias conductuales ni psicopedagógicas. Mientras ustedes no aborden el organismo del niño, mientras no vayan a la raíz del problema, mientras no trabajen en los desequilibrios biológicos que tiene, jamás estarán haciendo nada por la recuperación de ese pequeño. Deberían actualizar sus conocimientos sobre esta enfermedad y comenzar a abordarla correctamente. Sé que sería duro para muchos psicólogos y psiquiatras y educadores el dejar de facturar por tantas terapias y terapias que no llevan a ninguna parte. Pero empezaríamos a hacerle un favor a la pandemia del autismo. Es una vergüenza que en hospitales públicos, con dinero público, y en asociaciones que se sostienen en parte con subvenciones públicas, sólo destinen sus fondos a estas terapias y no a abordar a los niños desde una perspectiva biológica. Vergüenza da tenerlos drogados con Risperdal o tenerlos saltando en colchonetas mientras luego les dan de comer jugos azucarados y galletas con gluten. Que nuestros profesionales sanitarios todavía a día de hoy no respeten siquiera la alimentación que debe llevar una persona con esta enfermedad, es más que penoso. Pero es sólo cuestión de tiempo...Los grandes cambios siempre son lentos. Y lo que hoy parece un disparate llegará un día que será una obviedad. No podrán seguir tapando el sol con un dedo. Y en cuanto a lo de darme el Premio Nobel de Medicina, no hombre, no...no pretendo tanto. Me conformo con haber recuperado a mi hijo a pesar de sus médicos y terapeutas. Con eso me basta. Te aseguro que es más reconfortante que cualquier Premio Nobel. Ése se lo dejo a mi hijo, que gracias a que regresó de donde estaba ahora dice que de mayor quiere ser médico. Y seguro que lo consigue. Muchas gracias.
Me gustaría creen en el protocolo DAN, sería tan facil la solución, pues la señalan como muy efectiva en niños con TEA. La verdad respeto mucho a quienes siguen este camino. Sin embargo hace algun tiempo le he quitado de la dieta a mi hijo el gluten y la caseína y ¿qué ha pasado?....absolutamente NADA. Si fuera tan efectiva como se señala, algo habría pasado aunque fuera un mínimo cambio ¿no?. Seguro que los que siguen la dieta, me van a impugnar o decir tal o cual cosa, pero debo ser franca, este sistema a MI no me funcionó y Ojalá funcionase pues como dije, la solucion sería tan facil.
ResponderEliminarAy... cuántos nombres conocidos por mí... Julio: te presento a Raquel, madraza y excelente persona, Raquel te presento a Julio, padrazo y excelente persona; también te presento a Jonathan, excelente persona, trabajador incansable y promesa del cine canario. Coño... todos coinciden en excelentes personas, en fin... me sorprende mucho que nadie critique a Mc Donals o a Danone por sus campañas engañosas y sus productos adictivos...no se dan cuenta?? Hasta hay un premio nobel de medicina que ya está diciendo que la industria médica nos engaña.
ResponderEliminarEstos protocolos son tan difíciles de llevar y tan caros como lo pueda ser cualquier terapia y, al igual que las terapias dependen muchísimo de la edad a la que se empiece a aplicar, Yo creo que se parecen muchísimo. La gran diferencia es que las terapias te las subvenciona la consejería de educación(si subvencionara los suplementos y las pruebas intestinales ahorrarían un montón de dinero).
La alimentación correcta, la eliminación de tóxicos no es un milagro, es una opción difícil, pero lo único que pedimos las familias que la llevamos a cabo es que no se nos llame locos... conozco muchas familias con hijos sin autismo o sin hijos que llevan una alimentación tal y cómo la que recomiendan las terapias biomédicas.
Alguien dijo por ahí que los casos individuales no sirven de evidencia... pues entonces podré decir que a mi hijo con autismo-no verbal no le ha servido de nada la agenda visual y el ABA tampoco ha echo ningún milagro, la "dieta" (que palabra más horrible, Yo prefiero decir que Ankor come muy bien) ha echo que no se ponga malo y que deje de tener interminables diarreas y problemas respiratorios, además de estar más atento.
Agradezco a Raquel que facilite el acceso al conocimiento de una alimentación que ayuda a la mente. Agradezco a Julio algún consejo que me ha dado basado en su experiencia, me han ayudado un montón. Agradezco a Jony un buen debate que mantuvimos una vez sobre terapias de forma distendida.
Pero lo siento Sr. Bermúdez... su enfoque no ha sido nada objetivo ni constructivo ¿no entiende que así lo único que consigue es un debate sin información y cansino?
No se trata sólo del autismo...
Un abrazo a todos, espero verlos pronto¡
Guaci: me alegro verte por aquí poniendo un poco de sensatez a este debate. Los debates son muy sanos. Lo malo son las guerras, sobre todo cuando se esgrimen desde el desconocimiento. Yo no dudo de que todos estos intervinientes sean buenas personas...Pero algunos de ellos me han insultado y desprestigiado sin tan siquiera tomarse la molestia de conocerme. Y eso no dice mucho de calidad humana. Aquí hay personas que desconocen incluso que yo trabajé para Apanate hace años, antes de ser madre de un niño con este problema. Déjame decirle a Javier, a Julio, a Jonathan...que fui yo quien creó la campaña de publicidad de su Asociación cuando trabajé como creativa. Fui la autora de la campaña "No aisles al autismo": TE VE/ TE OYE/ TE SIENTE...que llenó la ciudad de vallas y carteles. Y quien escribió todos los textos de Apanate: su web, sus folletos (que aún están activos y pueden leerse)... Pueden preguntarle a J. Luis Barquín por el equipo de Eva Tabah. Unos años después de aquella bonita experiencia profesional, la vida quiso volver a ponerme el autismo en el camino, pero esta vez en la esfera de lo personal, cuando le tocó a mi hijo...E ¡ironías de la vida! Todo lo que entonces había aprendido con aquella campaña se me puso delante de los ojos como madre...Fue entonces cuando me puse a estudiar. Y me di cuenta de que todo lo que creía saber sobre el autismo estaba equivocado. Que había que empezar de cero. Y desterrar todos los tópicos. Todos los lugares comunes. Había que revisarlo todo. Porque aquella enfermedad no era lo que yo había escrito en aquella web y en aquellos folletos y cuñas de radio...Por eso hoy no puedo quedarme callada y de brazos cruzados. Si yo logré mejorar a mi hijo, ¿cómo iba a quedarme sin hacer nada al respecto, sin ayudar a tantas otras familias que merecen también acceder a esta información?
ResponderEliminarNo es mi intención manipular, ni estafar, ni siquiera convencer a nadie. Aquí nadie vende remedios mágicos ni hace reducciones simplistas. Nadie está diciendo: tómate este jugo y te curarás...Un protocolo biomédico es una cosa muy seria. No es un mercadeo de feria. Es un trabajo duro, de constancia y esfuerzo...donde entran miles de variantes. Un trabajo de meses, de años, sin tirar la toalla...Y no es sólo una dieta. Es una dieta y mucho más. Y si a algunos niños les funciona, ¿por qué no difundirlo? ¿por qué no intentarlo? ¿por qué no tratar de que pueda ayudar a otros? No puedo entender la intolerancia y la persecución, más aún viniendo de la Asociación que se supone representa a las familias. No puedo entender la indiferencia y la falta de sensibilidad. Sobre todo cuando se trata de la posibilidad de tratar de ayudar a otros...El caso de mi hijo no es un caso aislado. Aquí en Canarias ya hay muchos niños mejorando DE VERDAD con el protocolo biomédico. En España ya hay cerca de 20 casos oficiales de niños que salieron y ya no tienen diagnóstico. Fuera de España crece la estadística. Son niños reales. Existen. Tienen nombres y apellidos. ¿Por qué hay que ocultarlo? No estamos dando falsas esperanzas a nadie. Estamos abriendo una vía en la que queda mucho por investigar y saber, pero que puede ser la oportunidad para sobre todo los niños nuevos de recién diagnóstico. ¿Se han parado a pensar el daño que pueden estar haciendo a las familias que recién reciben la etiqueta de TEA en una pequeño de 18, 20 o 24 meses, y que jamás accederán a esta información, porque cuando acuden a su Asociación local de referencia, o al servicio de Neuropediatría de su hospital público, o a su centro de salud, o a su terapeuta, nadie jamás les informa de esta vía? Y no sólo no informan, sino que desinforman y critican y desprestigian sin ninguna base, mofándose y desmontando los casos que se están reportando de mejoría. Esto no es ético. Ni puede seguir sucediendo...Un niño de 18 meses o dos años que empiece a tiempo tiene muchísimas más posibilidades de sanar que uno que llegue al tratamiento con 4, 6, 8 o 20 años. El tiempo es oro en esta enfermedad. Todos lo sabemos. Entonces hay que ser un poco más responsables. Y llamo a la reflexión y a la responsabilidad a los profesionales que no sólo no están ayudando, sino que están entorpeciendo desde sus despachos y desde sus posiciones de poder. Escuchen a las familias que están diciendo que esto les ha funcionado en mayor o menor medida. Sólo en los posts de este blog ya ha habido varios testimonios confirmando la mejoría de sus hijos. ¿No nos escuchan?? Trabajemos en equipo. Las guerras no llevan a ninguna parte.
ResponderEliminarJavier Bermudez eres un valiente!! Olé!!
ResponderEliminarA la pregunta de si podemos hacer algo más por nuestros hijos con TEA, la respuesta es SÍ.
ResponderEliminarPodemos hacer algo más que llevarlos a una terapia. Algo más que recluirlos en centros de discapacidad de por vida. Algo más que tratarlos con psicofármacos. Algo más que darlos por perdidos.
Para empezar podemos abandonar la intolerancia y recurrir a la humildad. Y escuchar y abrir los ojos a las voces de quienes están dando otros puntos de vista. Es así como avanza la humanidad.
A las familias que acaban de aterrizar y no saben aún nada de esto excepto el diagnóstico que acaban de darles, les diría: luchen, lean,no se dejen vencer, busquen información independiente, no se queden con lo primero que les cuentan...
Si su neurólogo les dice que esto es genético y para toda la vida, pónganlo en duda. Si su médico oficial les dice de entrada que no hay cura ni posibilidad de mejoría, salgan corriendo y busquen otro profesional más adiestrado en los nuevos enfoques del autismo. Ése que les ha dado ese consejo no les puede ayudar ni les va a ayudar más. Si en su Asociación local de referencia no encuentran más información, búsquenla...Somos muchas muchas familias en Internet hablando, compartiendo y ayudándonos.
En España: contacten con Ana Medina, Presidenta de Asociación Vencer el Autismo (AVA)
En Tenerife: contacten a Ofelia Tabares, Presidenta de la Asociación ALDIS.
En la red, contacten con los foros de padres. Encontrarán una realidad paralela.
Fuera de España, contacten con la Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo (LINCA), o con SOVENIA, o con nuestros hermanos chilenos de BIOAUTISMO (quienes han encabezado una valiente lucha y están a punto de lograr que el Congreso elimine por fin las vacunas con mercurio en su país),o con LA FUNDACIÓN CURANDO EL AUTISMO, o con AUTISM RESEARCH INSTITUTE (ARI)...Toda la información está disponible para todo el mundo.
Estos niños de este vídeo perdieron su diagnóstico. Son reales. Tienen nombres y apellidos. Hay mucha gente honesta trabajando a diario para difundir y que cada vez sean más y más los niños mejorados o recuperados de este Trastorno:
http://www.youtube.com/watch?v=nUmUefpYUuo
Soy Daniel Comin, el autor de casi todos los artículos a los que se hace referencia, como me han llegado los pingbacks me he enterado de esta entrada, y dado que vuelvo a ver el eterno debate me permito hacer unas consideraciones al respecto.
ResponderEliminarLa primera: Un diagnóstico de TGD no es un diagnóstico de autismo. Más del 25 % de los diagnósticos de autismo son falsos positivos. Eso no significa que no hubiese algo, sino que ese algo no era autismo. Hay una gran variedad de retrasos madurativos que en una primera infancia se confunden con Autismo, quizá los más conocidos son los trastornos específicos del lenguaje, que se suelen confundir con autismo en una primera infancia. Luego hay una serie de retrasos madurativos diversos que se dan en la infancia (Y siempre se han dado, existen en la literatura científica desde los años 30) y que suelen desaparecer. Los pocos niños recuperados que yo he visto no cumplían para autismo, es decir que a lo mejor se recuperaron de algo, pero de autismo no. Hay que ser muy cuidadosos con este aspecto.
La segunda: Se hacen muy malos diagnósticos, y en muchos casos muy rápido. Diagnosticar autismo es lento, no se hace en una sesión, se pueden tardar meses para poder dar un primer diagnóstico fiable. Algunos centros hacen una sola sesión y con eso te dan un diagnóstico. Esos hay que cogerlos con pinzas, ya que luego pasa lo que pasa. Algunos centros basándose en rasgos o similitudes, también diagnostican TGD. Y si hablamos de diagnóstico diferencial pues ya la cosa se complica aún más. En España poco a poco vamos mejorando, pero seguimos teniendo pocos buenos especialistas en diagnostico para autismo. Y muchos especialistas ante casos “fronterizos” diagnostican TGD por si acaso, ya que así se aseguran que el niño va a tener atención temprana.
La tercera: Los desordenes de alimentación son más comunes de lo que nos pensamos, y los niños con autismo baten récords. Hoy sabemos que estos desordenes tienen una fuerte relación con los trastornos del procesamiento sensorial. Muchos niños con autismo, a consecuencia de este desorden comen mal, y cuando comes mal te encuentras mal. Somos lo que comemos. Muchas familias inician dietas restrictivas en niños que cumplen este perfil (Es más del 75% de los niños con autismo), cuando inician la dieta, movidos por la esperanza de que su hijo se va a curar sucede algo importantísimo, cambian de actitud, y este cambio hace que consigan que el niño coma mejor y más variado, y por tanto, la mejoría física es evidente y a consecuencia de este cambio también sucede una mejora en la conducta. En realidad nos es por que el niño haya dejado de consumir gluten o caseína, es por que ha empezado a comer mejor. Se hizo un estudio a doble ciego muy cuidado y con una estupenda metodología para medir este aspecto, ninguna familia sabía si realmente su hijo estaba en una dieta libre de gluten y caseina, pero casi todas las familias vieron importantes avances en sus hijos. Al final, también vemos lo que deseamos ver, y ese es un factor importante. Por tanto, la dieta libre de gluten y caseína solo es válida en niños que tengan intolerancia o alergia al gluten o la caseína, tengan o no autismo. A fecha de hoy, la ARI que ha sido la mayor impulsora de este tipo de intervención se ha rendido a la evidencia, los propios estudios que ellos han hecho así lo demuestran. Por cierto, el protocolo DAN ya no existe como tal, la ARI desacreditó incluso a los que decían tener una certificación DAN, es decir, que ni se fien de quien les hable de ser un certificado DAN, eso no existe.
La cuarta: Tóxicos y vacunas. Para empezar, estoy encantado que no se use tiomersal desde hace como 12 años en las vacunas infantiles, ninguna de las vacunas que mi hijo recibió contenían ethilmercurio. Los estudios que se han llevado a cabo nos demuestran que la prevalencia real de autismo entre niños que recibieron vacunas con tiomersal, niños que recibieron vacunas sin tiomersal y niños que nunca se vacunaron, es exactamente la misma. Esto es blanco y en botella. No le demos más vueltas. Sobre mercurio y sus capacidades neurotóxicas si alguien viene a Valencia, gustosamente le explicaré con todo lujo de detalles lo que hay, y si no pueden, soy unos de los profesores de un postgrado que empieza en Agosto (es online) y la parte de tóxicos medioambientales y su incidencia en el neurodesarrollo la llevo yo, también hablaré con profusión sobre este tema. A día de hoy nadie ha podido probar que las vacunas provoquen autismo. Ahora se cambió al aluminio, ya que lo del mercurio no funcionó, bien se habla de los process neuroinflamatorios producidos por ese “aluminio”, pueden también ver los efectos neuroinflamatorios del sarampión, la meningitis y otras enfermedades, curiosamente (además de matarte) ninguna de estas enfermedades produce autismo. Tengo medio acabao un especial sobre este particular que espero poder publicar en breve.
ResponderEliminarLa quinta: La creencia ciega. Mi hijo tiene 10 años, diagnóstico de autismo validado a lo largo de 7 años. Empezó a decir palabras (principalmente ecolalias) con cinco años y medio, empezó a hablar con lenguaje funcional a los 6 y algo. Hoy tiene 10, no se calla ni bajo el agua. Según los criterios de niños “recuperados” mi hijo es uno de esos. Pero no, no está recuperado del autismo, sigue teniendo dificultades, sobre este particular y los niños con grandes evoluciones preparamos un artículo especial que sale esta semana. Bien, nunca hice terapias extrañas y tampoco me hizo falta. En estos últimos 8 años he conocido a muchas familias, ahora desde la Fundación Autismo Diario estamos trabajando más en directo y estamos viendo cambios impresionantes en niños a raíz d buenas intervenciones. Pero no hemos montado un centro para vender nuestro conocimiento a familias, estamos haciendo el primer estudio internacional sobre el particular, se va a realizar en 4 países y el propósito es evaluar bajo un protocolo, con rigor, con evidencia, y con control por parte de terceros, y luego, alguien debe replicar lo que nosotros haremos, para que de esa forma le podamos dar validez a aquello que la práctica diaria nos dice que funciona. Pero no podemos hacer apología de este procedimiento mientras no tengamos esa validez. Yo entiendo que hay gente bienintencionada que cree en algo y da igual lo que le digas, no variará su creencia, incluso cuando esta le lleve a la muerte, por ejemplo, testigos de Jehová que no permitían transfusiones a su hijos, o el propio Steve Jobs, que murió de forma prematura por culpa de sus creencia. Muchas familias someten a sus hijos a tratamientos que no van a funcionar más allá de en su propia mente, verán los cambios que ellos desean ver, esto es habitual, pero tristemente, los niños con autismo nunca se curan del autismo, hagan sus padres lo que hagan, y me he hartado a verlo. Es como el que es del Real Madrid, o del Barça, nunca cambiará su postura, se le diga lo que se le diga, les vale lo del “a mi vecina le funcionó”, bien, no hay peor ciego que quien no quiere ver.
La sexta: Un psicólogo, un terapeuta ocupacional, o cualquier profesional que trabaja de forma regulada con niños con autismo ha tenido que superar una educación y una formación específica, y además tiene una responsabilidad que ha de cubrir con un seguro específico. Esto no asegura que el profesional sea buen por supuesto, pero sí que al menos superó una serie de pruebas que acreditan que posee determinados conocimientos. Para abrir una herboristería no necesito nada, al igual que para abrir una verdulería o una tienda de moda. Se recomienda -obviamente- realizar algún curso, pero no es obligatorio. Es decir, que existe una presunción de capacitación a quien a cursado estudios universitarios. Por supuesto uno puede tener un doctorado en botánica y tener una herboristería. Pero lo que no se debe hacer desde un punto de vista ético y moral es vender o publicitar remedios que dicen curar trastornos complejos. Además de inmoral conlleva diversos delitos tipificados en el código penal.
ResponderEliminarLa séptima: La necesidad de curar a los hijos. Esta necesidad es muy lógica, y además forma parte del propio proceso del duelo. El problema es cuando alguien que cree firmemente haber curado a su hijo de algo en base a determinado procedimiento, que se convierta en una especie de evangelizador para que otros que puedan tener “lo mismo” se curen a su vez. Ya que este modelo se basa en lo de “a mi vecina le funcionó”, y eso es muy peligroso. Algunos ejemplos: Niños que con 10 años presentan hipo o hipercalcemia, alteraciones en la tiroides y otros males diversos, se supone (y aquí hago especial énfasis) que estos problemas de salud tan extraños y sobrevenidos se han dado por una posible relación con tratamientos “biomedicos”, por supuesto llevados o bien de forma casera o por medio de alguna persona carente de escrúpulos. La venta de productos quelantes es uno de los timos de moda, y se vende bien por la sencilla razón de que no es normal que personas normales tengan suficientes conocimientos como para entender cual es del proceso real de eliminación de sustancias tóxicas en el organismo, y yo entiendo perfectamente que unos padres angustiados caigan en esa trampa, alguien les muestra unos vídeos (a saber de donde salieron) y les presenta a unas familias cuyos hijos se curaron (a saber de qué) y ya lo tienes, te compras ese producto a la de ya cueste lo que cueste. Esto es muy normal y es una reacción humana, comprensible y casi hasta lógica, aunque sea muy cuestionable la posición de quien propició esa acción. Y si algo sale mal, las responsabilidades se las pides al maestro armero, ya que nadie se va a arrogar la responsabilidad de esos efectos “secundarios”. Por ejemplo, el famoso MMS, que por cierto está prohibido hasta en Kenya, para quien no lo sepa, la ingesta de ese producto produce una alteración en la expresión de los genes encargados de activar unas proteínas destinadas a sintetizar el Zinc (Que es uno de nuestro quelantes naturales), en concreto las Metalotioneínas, que son una familia de proteínas ricas en cisteína. Eso sin contar una larga lista más de efectos adversos en la salud. Es decir, ingerir MMS es malo para la salud, sí o sí, altera nuestra expresión genética, produce efectos oxidativos que afectan a nuestro ADN y en suma, nos afecta muy negativamente a la salud. ¡Ah!, y además es un timo en toda regla, por el precio de un botellín puedes comprar el principio activo en sacos de 15 kilos.
La octava: el Autism Research Institute (ARI) está demostrando coherencia y prudencia (Sobre todo a raíz de las demandas por estafa que algunas familias americanas les pusieron), pero también porque el equipo científico usa un procedimiento científico, y lamentablemente casi ninguna de sus teorías se están consolidando. El mercado alternativo para el autismo mueve mas de 6.500 millones de dólares al año, tras muchos de estos bondadosos productores de medicinas alternativas están los de siempre, la roche, glaxo,etcétera. Así que la movida de las conspiraciones mundiales de las farmacéuticas les vienen a huevo para vender en los dos bandos. Y que conste que no defiendo a la Big Pharma, de hecho soy extremadamente crítico con sus prácticas.
ResponderEliminarLa novena: La calidad del producto. Los fármacos pueden tener efectos adversos, e incluso matarte, por eso hay una serie de protocolos que protegen al usuario, y hay una serie de empresas que llevan a cabo exhaustivos controles de calidad y que tienen cara y ojos en el caso de que algo salga mal. SI compras productos que son de dudosa calidad, ya que los controles no les afectan, ya que ni siquiera se consideran medicamentos, los procesos de distribución pueden ser malos, etc, etc,.., ¿a quien te quejas si a consecuencia de tomar unas pastillas de jalea real de abejas pardas del Nepal te entra una gastritis de aupa? Porque luego el fabricante está en Malasia, o en vaya a saber usted donde. Es decir, no hay una trazabilidad de ese producto, con lo cual, nos comemos cosas que en realidad no tenemos ni idea de qué están hechas o qué efectos reales nos van a producir, pero luego nos llenamos la boca hablando de productos naturales. Eso es producto de la fe más absoluta, afirmo algo de lo que en realidad no tengo más pruebas que mis convicciones, sean estas ciertas o no.
La décima: La Falacia ad hominem: Razonamiento que, en vez de presentar razones adecuadas para rebatir una determinada posición o conclusión, se ataca o desacredita la persona que la defiende. Esto es lo más normal, quien no tiene más argumentos que su propia creencia necesita desacreditar al otro. ¿Por qué? Bien, hay varios motivos, desde económicos (que son bastante importantes, ya que mi negocio se puede ver afectado por determinados planteamientos), o psicológicos, ¿cómo un padre o madre pueden admitir que llevan no se cuanto tiempo gastando dinero y tiempo o incluso, poniendo en riesgo la salud de su hijo?, se niegan a aceptarlo, ya que esa aceptación lleva implícito el reconocimiento de una realidad que se niegan a aceptar. Y en estos años, NADIE ha podido darme datos contrastables que demuestren sus afirmaciones relativas a estos “milagros” o “curaciones” o como se las quiera llamar. Hoy un buen amigo me ha presentado los resultados de una investigación que les ha llevado mucho tiempo y dinero, sinceramente, yo pensé que no lo conseguirían, pues lo han hecho, pero lo han demostrado, y apoyado por dos universidades que han replicado su estudio, por tanto, ellos tenían razón y yo estaba equivocado. Con esto quiero decir que así deben funcionar las cosas, con evidencia fuerte, con mucho trabajo y mucha seriedad.
ResponderEliminarY con esto acabo, lamento seguir sin creer cosas indemostrables, de la misma forma que NADIE puede demostrar la existencia de Dios o que ha visto a la Virgen en un olivo. Estas cosas o te las crees o no te las crees. Bien, pues si creerme algo implica que puedo poner en riesgo la salud o la vida de mi hijo, pues francamente, los experimentos con gaseosa. Comprendo que unos padres desesperados se agarren a un clavo ardiendo pero les recomiendo que antes de agarrar el clavo se informen bien (Estar muy informado no significa estar bien informado), sena críticos, se hagan preguntas, busquen segundas, terceras y cuartas opiniones, reflexionen, y si por la razón que sea, no tienen la capacidad de hacer determinadas indagaciones, comparen, evalúen, y sobre todo, sean cautos con quien les promete lo que nadie ha conseguido. Si realmente eso curase lo usaría todo el mundo, a los inventores les habrían dado el Nobel de Medicina y yo les haría la ola.
Lamento la extensión, pero no sé resumirlo más.
PD: Sobre el cuadro del niño de Raquel, yo no diría que es autismo, lo siento pero con eso no me vale.
Un par de cosas sobre las dietas y terapias alternativas…
ResponderEliminar1. El efecto placebo es increíble. Y no necesariamente en el paciente sino en los que lo rodean. Ahí puede estar mezclado con el sesgo de memoria. Este sesgo, que ha sido reconocido y ampliamente comprobado, significa que uno recuerda con mayor facilidad las cosas buenas (o las malas). Esto hace que creamos en ciertas supersticiones como “si visto de rojo tengo suerte”. Lo que sucede es que las veces en que estamos vestidos de rojo y no pasa nada, nuestro cerebro no lo registra, no hace ninguna conexión entre lo que pasó en el día y el vestir de rojo. Pero cuando estamos vestidos de rojo y sucede cualquier cosa favorable, el cerebro lo registra, hace la conexión y luego lo recuerda. No es que sea cierto, sino que lo recordamos como cierto, lo cual es muy distinto. Y nuestras creencias sí moldean lo que vemos. Por ejemplo, existe la creencia, falsa, de que el azúcar incrementa la actividad de los niños. En un estudio dieron a varios niños a beber una bebida equis, sin azúcar. A las mamas de la mitad les dijeron que tenía azúcar y a la otra mitad, que no. Las mamás que creían que tenía azúcar reportaron que sus hijos estaban “hiperactivos” y que obviamente era respuesta al azúcar.
2. Es probable que en algunos casos exista coincidencia de tiempo: el niño sí mejoro y no sólo es percepción de los padres; pero fue cuestión de la edad, maduración del cerebro, etc. y no tuvo que ver con la dieta. Dentro de esto mismo, es probable que los comportamientos y síntomas “TEA” se hayan debido a otros trastornos o retrasos en el desarrollo que no son TEA como tal. Hay muchísimos trastornos que pueden confundirse con TEA.
3. De cualquier forma el basar nuestra creencia de la efectividad de un tratamiento sin medidas rigurosas y una población amplia puede incluso ser peligroso. Pensemos tan sólo en la cantidad de personas que fueron sangradas por creerse que era un tratamiento fantástico para enfermedades. Ya haciendo cuentas, la mayoría murió, pero este tratamiento duró muchísimos años porque la gente (médicos, pacientes y sus familiares) creía en ella, basándose en los pocos casos de “curación” en lugar de ver a la población total. Y ahora se reconoce que la gran mayoría de los que se curaron no fue gracias a, sino a pesar de, la sangría.
4. La única forma de realmente ver si un tratamiento está funcionando o no es llevando un control tipo el de ABA, donde se marque cada comportamiento deseado, haya momentos de prueba y se haga un conteo (en minutos, ocasiones, etc.) que luego se pueda cuantificar, graficar y evaluar.
5. Es probable que un niño con TEA sí tenga intolerancia al gluten o a la lactosa y por lo tanto se sienta mejor sin esos componentes en su dieta. Pero lo que se está “tratando” es la intolerancia a esos componentes, no TEA. Yo tengo “sensibilidad” al gluten y sé de primera mano que puede trastornar tu vida. Así que no como cosas que contengan gluten, me siento mejor, pero… no me han cambiado ni mi empatía (o falta de) ni mis conductas obsesivas, ni nada. (Cabe mencionar que no tengo TEA).
6. No hay estudios mostrando efectividad de estas terapias alternativas y sin embargo, hay muchas comprobando su inefectividad. Yo considero que más bien sirven a quienes creen en ellas (léase en muchísimos casos a los padres y no a los hijos) por efecto placebo, pero a la larga sí podrían generar desbalances nutricionales en sus hijos, lo cual puede inducir otros problemas de salud.
Creo que después de estas dos últimas intervenciones es poco lo que tengo que decir, sólo quiero que la madre y/o el padre de un niñ@ con autismo que lea estas historias de curas milagrosas se detenga un momento y se haga un par de preguntitas:
ResponderEliminar1) Tengo todo el amor del mundo para mi hij@ eso es un hecho pero ¿tengo la formación y los conocimientos necesarios para determinar el tipo de intervención y/o tratamiento más adecuado para él? ¿están los profesionales que me asesoran debidamente facultados? ¿son estas historias verosímiles?
2) ¿Estoy dispuesto/a a poner en riesgo la salud de mi hij@ por mi desesperación en encontrar una cura a algo que no la tiene? ¿Estoy evaluando toda esta situación con objetividad?
Cada quien es libre de elegir lo que considere idóneo para si mismo pero aquí tu responsabilidad es con tu hij@ que no puede elegir, no eres tú el que se va a someter al “milagro de la sanación” ES TU HIJ@. No hagas algo hoy de lo que puedas arrepentirte mañana.
¿Entonces hay que fiarse de los profesionales que diagnostican mal?¿hay que hacer agendas visuales que no sirven para nada?¿es mejor hacer terapias obsoletas?¿es mejor conformarse con lo de "no tiene cura"?Menos mal que te pusiste la más bella, porque obviamente la más lista no eres
EliminarBuenos días…
ResponderEliminarEncantada de verle por aquí, señor Comin…Ya había usted tardado en intervenir, teniendo en cuenta que desde hace años se dedica a entrar en todos los foros y blogs para crear corrientes de opinión desfavorables a cualquier intervención biomédica del autismo, y de paso a espantar a los padres con argumentos basados en la desinformación y el miedo. Y llama usted falta de ética a la actuación de los que estamos ayudando. Lo que usted hace, en cambio, es muy ético.
Usted debe tener mucho tiempo libre y aburrirse bastante cuando es capaz de atacar con speechs de seis horas de duración en todos los foros que puede. Por cierto, siempre con los mismos argumentos y con los mismos artículos y referencias bibliográficas desde hace años.
Otras personas estamos demasiado ocupadas en ayudar a las familias y no tenemos demasiado tiempo ni podemos malgastar energías en estas confrontaciones estériles. Sólo le invito a que algún día baje al terreno de la realidad, que salga de la burbuja de sus discursos completamente alejados de lo que es la realidad diaria de un niño con TEA. Existe un mundo paralelo que por lo visto usted desconoce por completo. Se les llena la boca con sus palabras biensonantes y retóricas: “comunidad científica”, “estudios a doble ciego”, “placebos”, “evaluaciones psiquiátricas”…bla, bla, bla… ¿Comunidad científica se refiere usted a esos señores funcionarios de la OMS que reciben sobresueldos por participar de farsas como la gripe A, por ocultar informes de daños colaterales de drogas y fármacos, y por trabajar para poderosos lobbies industriales y no por la salud de las personas? Sigan ustedes medicando a los niños con psicofármacos y drogándolos desde que tienen 3 años. Van por buen camino.
Me parece de un mal gusto y de una insensibilidad terribles que usted se atreva a decir con esa facilidad pasmosa que mi hijo nunca tuvo diagnóstico. ¿Quién se cree que es para afirmar algo así de un caso que ni siquiera ha conocido personalmente? Resulta que cuando un niño se cura o se mejora nunca tuvo TEA, aunque estuviera diagnosticado por una decena de “profesionales”. Y cuando un niño no mejora porque no se le da la oportunidad para ello, ése sí tiene autismo… Es de una manipulación inaceptable. Siento decirle, señor Comin, que aunque usted quiera presentar la historia al contrario, mi hijo estaba dentro del Espectro Autista y ya no lo está…Siento que usted no lo celebre. Ni quiera atender a esta gran noticia. Y a la de tantos otros que están siguiendo el mismo camino. Es una pena que sigan mirando a otro lado… Y le aseguro que esos “falsos TEA” de los que usted habla, son precisamente los TEA regresivos que están protagonizando las estadísticas de una epidemia escandalosa. Son esos 8 de cada 10 niños que no tienen un síndrome genético incurable, sino un problema inmunológico y de metabolismo que PUEDE y DEBE ser tratado con criterios biomédicos. Usted dice que los informes y el historial médico de mi hijo no le bastan para decir que tuvo autismo. Es que a usted no le tiene que bastar ni dejar de bastar nada. Con que nos baste a sus familiares, seres queridos y terapeutas que vieron como mi hijo salió de donde estaba, es más que suficiente. Como comprenderá, después de vivir como madre la experiencia que viví, lo que a usted particularmente le baste o le parezca (con todos mis respetos a su opinión) a mí realmente poco me puede importar.
Me parece de un mal gusto y de una insensibilidad terribles que usted se atreva a decir con esa facilidad pasmosa que mi hijo nunca tuvo diagnóstico. ¿Quién se cree que es para afirmar algo así de un caso que ni siquiera ha conocido personalmente? Resulta que cuando un niño se cura o se mejora nunca tuvo TEA, aunque estuviera diagnosticado por una decena de “profesionales”. Y cuando un niño no mejora porque no se le da la oportunidad para ello, ése sí tiene autismo… Es de una manipulación inaceptable. Siento decirle, señor Comin, que aunque usted quiera presentar la historia al contrario, mi hijo estaba dentro del Espectro Autista y ya no lo está…Siento que usted no lo celebre. Ni quiera atender a esta gran noticia. Y a la de tantos otros que están siguiendo el mismo camino. Es una pena que sigan mirando a otro lado… Y le aseguro que esos “falsos TEA” de los que usted habla, son precisamente los TEA regresivos que están protagonizando las estadísticas de una epidemia escandalosa. Son esos 8 de cada 10 niños que no tienen un síndrome genético incurable, sino un problema inmunológico y de metabolismo que PUEDE y DEBE ser tratado con criterios biomédicos. Usted dice que los informes y el historial médico de mi hijo no le bastan para decir que tuvo autismo. Es que a usted no le tiene que bastar ni dejar de bastar nada. Con que nos baste a sus familiares, seres queridos y terapeutas que vieron como mi hijo salió de donde estaba, es más que suficiente. Como comprenderá, después de vivir como madre la experiencia que viví, lo que a usted particularmente le baste o le parezca (con todos mis respetos a su opinión) a mí realmente poco me puede importar.
ResponderEliminarAquí están muy interesados en utilizar continuamente el término “curaciones milagrosas”… Es una lástima que no nos escuchen y que lean sólo lo que quieran leer. Nadie jamás defenderá un protocolo biomédico desde la perspectiva del Milagro…No existen Milagros en Medicina. Existen resultados. Ya que su comité de expertos se basa en “La Medicina de la Evidencia”, las familias con niños recuperados nos preguntamos qué significa la palabra “Evidencia” para estos expertos… ¿Significa negar que un niño tuvo autismo cuando se les pone ante los ojos la EVIDENCIA de su recuperación?
Lo que ustedes llaman “curaciones milagrosas” es en realidad una intervención médica muy seria, basada en fundamentos científicos, y un duro trabajo de constancia y esfuerzo. Los niños no se recuperan con milagros…Se recuperan porque comienzan a sanar sus organismos, muy lentamente y con un trabajo duro y constante detrás: restableciendo sus sistemas inmunes destruidos y sus intestinos gravemente dañados. Esto no son milagros. Esto es Medicina. Y si ustedes quieren seguir llamándolo de otra forma para continuar asustando y desinformando a las familias, allá ustedes con su conciencia.
Lo único importante aquí es que muchos de los niños que comienzan a realizar terapia dietética y biomédica, empiezan a dejar de sufrir cuadros de estreñimiento agudo o de diarrea continua, comienzan a dejar de enfermar, comienzan a fijar la mirada y la atención, a responder a estímulos, a recuperar el lenguaje, a tranquilizarse, a dormir por las noches, a socializar, a adquirir juego simbólico, a dejar de estereotipar y de autolesionarse, a normalizar sus vidas... Entonces vienen los sabios a decir que no tenían TEA. Déjeme que sonría ingenuamente, porque otra cosa no se puede hacer ante tal ceguera y despropósito...
ResponderEliminarPodría mostrarles muchos documentos gráficos de lo que expulsa de sus intestinos un niño con TEA, normalmente aquejado de parasitosis y de graves infecciones bacterianas y micóticas. Pero cuando alguien entra en un debate sin ni siquiera tomarse la molestia de haberse informado de aquello sobre lo que va a hablar, es bastante ridículo tratar de establecer un debate intelectualmente constructivo al respecto.
Pone usted en duda mi formación. Mis intenciones. E incluso me manda un mensaje intimidatorio insinuando que puedo estar incurriendo en un delito tipificado penalmente por abrir un herbolario de productos naturales con el que intento mejorar la salud de las personas. No me va usted a asustar en absoluto. En mi formación y en mi currículum tengo sólo dos carreras universitarias. Quizás no sea suficiente para usted. Pero aquí no estamos hablando de mí ni de mi vida personal, pese a que usted para sostener sus argumentos sólo entre en el terreno de lo personal. No voy a contarle aquí mi vida porque no se trata de eso. Igual que yo no entro a valorar su formación ni la de las personas que están interviniendo con personas con TEA. El debate no es ése.
ResponderEliminarEl debate consiste en desmontar los errores de su discurso. En primer lugar afirma usted que el DAN no existe y está muerto. Siento decirle todo lo contrario. Está más vivo que nunca y cada día más respaldado y avalado por miles de familias y de profesionales de muchos países de Europa y América. Usted insiste en que el diagnóstico de los niños que se recuperan es erróneo y que responden a errores en las evaluaciones de carácter psicológico (al menos admite la debilidad de esos criterios diagnósticos…debilidades comprensibles, teniendo en cuenta que esta enfermedad no es psicológica ni psiquiátrica, y que no deberían ser los profesionales de estas ramas quienes evalúen a los niños). Déjeme decirle que el DAN sí cuenta con herramientas de evaluación que miden los progresos y mejorías de los niños, como el test ATEC que en la actualidad está midiendo los avances de niños con puntuaciones iniciales de 100 a bajadas de puntuación de más del 50% en sólo meses de intervención biomédica. Pero lo que usted debe saber es que el autismo no se diagnostica con ninguna evaluación psiquiátrica ni psicológica…Si fuera así, estaríamos perdidos…Estaríamos en manos de criterios subjetivos muy débiles y variables. Tampoco se diagnostica con los actuales protocolos indicados por los neuropediatras de nuestros sistemas de salud pública, que tanto tiempo hacen perder a los padres y tanto dinero malgastado hacen perder al sistema nacional de salud (entiéndase: potenciales auditivos en el otorrino (aún sabiendo que los niños no son sordos); resonancia magnética cerebral (aún sabiendo que esta enfermedad JAMÁS Y NUNCA se va a reflejar en una Resonancia Magnética, etc)…¿Por qué siguen tirando el dinero de la Sanidad en esto? Quizás para seguir apoyando económicamente a una Industria que está decidiendo los criterios de intervención médica, creando incluso previamente las enfermedades para colocar los psicofármacos en el mercado? El autismo se diagnostica con marcadores bioquímicos y con analíticas muy concretas. Son criterios científicos y medibles. Un niño es TEA cuando tiene afectadas las áreas del lenguaje, la comunicación, la socialización, el juego… Pero esto son sólo los “signos externos”…En realidad, un niño es TEA cuando lo indican sus analíticas especializadas: sus ácidos orgánicos, sus marcadores intestinales, sus niveles de toxicidad, sus desequilibrios en la neurotransmisión, sus paneles víricos positivos, sus déficits enzimáticos, sus intolerancias…Todo está en las analíticas. Analíticas que ustedes niegan y desconocen en absoluto, porque siguen prefiriendo situar la enfermedad en el campo de lo mental y psiquiátrico, desde la cómoda posición de que no hay nada que hacer por estos niños (excepto seguir pagando carísimas terapias a los profesionales de salud mental).
A los padres que están recibiendo toda esta desinformación, les invito a no rendirse y a seguir buscando la verdad que nos ocultan bajo estos discursos oficialistas. A quienes no pudieron ver el pasado domingo el programa de TV emitido en la Sexta sobre la industria farmacéutica y sus intereses (SALVADOS, del periodista Jordi Évole), les invito a que vean el programa en la Red. Puede que a muchos les abra los ojos respecto al engaño y la manipulación en que vivimos…Podrán escuchar a médicos reconociendo la creación de enfermedades como la hiperactividad infantil para vender Risperdal y psicotrópicos. Podrán escuchar de primera mano cómo cada día la industria farmacéutica compra a muchos de estos profesionales con regalos y prebendas (viajes pagados, estancias en hoteles, obsequios…) sólo para que receten fármacos que no sirven para nada (excepto para crear enfermos crónicos dependientes) y de los que incluso desconocen sus efectos secundarios. Esto es lo que mucha gente llama pomposamente “la comunidad científica”… Mercenarios a sueldo de las Big Pharmas que reciben sobresueldos y sobres por debajo de la mesa para ocultar informes decisivos sobre nuestra salud, con la complicidad de los Gobiernos manejados por estos lobbies de poder… (ahora mucha gente se asusta ante el reconocimiento oficial de que las amalgamas dentales que nos ponían los dentistas nos estaban enfermando neuronalmente o de que el pescado que comemos desde hace años está intoxicado de mercurio...¿Desde cuándo saben esto los Gobiernos y lo tenían oculto? ¿Salta ahora la alarma porque 20 años después se ha filtrado a la prensa? Dentro de unos años, cuando esto ya no se pueda ocultar más, también se asustarán los que ahora se rasgan las vestiduras, cuando se reconozca que el autismo de nuestros hijos ha sido diseñado en muchos despachos de multinacionales. Y que los Gobiernos participan de este infanticidio programado adquiriendo vacunas que saben tóxicas y que están incapacitando a las personas). Son los mismos que crean farsas tan descaradas como la Gripe A. Podrán escuchar cómo se bloquean soluciones médicas naturales que curan para no perjudicar las ventas de los fármacos y para crear enfermos crónicos que sigan consumiendo más fármacos. Podrán escuchar el reconocimiento de Farmaindustria de su manejo directo en los criterios del Gobierno y del Ministerio de Sanidad…El reconocimiento con total cinismo y descaro de que estamos en manos de una industria que trafica con nuestra salud y a la que sólo le importa la cuenta de resultados de sus laboratorios, con criterios salvajemente capitalistas, por encima de la salud de las personas. Dejo el link del programa para quien quiera verlo (se encuentra en google, youtube o en la página web de la Sexta Televisión):
ResponderEliminarhttp://www.lasexta.com/videos/salvados/2013-abril-7-2013040700015.html
Una y otra vez escucharán que las vacunas no crean autismo, que es una enorme falacia, que el doctor Andrew Walkefield era un estafador y sus estudios un enorme fraude, etc, etc… Y oirán a los mismos repetir lo mismo una y otra vez… La mayoría copiando y pegando lo que la industria quiso que dijéramos y pensáramos. Les animo a descubrir por qué arruinaron la carrera de un médico que estaba a punto de probar que el virus del sarampión estaba alojado en la mucosa intestinal de los niños con TEA. Y cómo evitaron que se dañara un negocio llamado VACUNAS que actualmente representa una de las mayores fuentes de facturación de este lobby a nivel mundial. Estamos hablando de billones de dólares. Estamos hablando de Gobiernos enteros adquiriendo un material por presiones de esta industria. Estamos hablando de costos. Y de dinero. No hay nada más. Pregúntense cuánto cuesta fabricar y mantener al costo una vacuna sin excipientes y cuánto cuesta hacerlo con esos adyuvantes neurotóxicos. Y hagan cuentas. Pregúntense qué tienen que ver las vacunas que hoy ponen a nuestros hijos (en cantidad y calidad) con las que nos ponían a nosotros en nuestra infancia. Pregúntense por qué ocultan a diario los daños colaterales de las inmunizaciones (vacuna del rotavirus, vacuna triple vírica, vacuna gripe, vacuna varicela, vacuna Prevenar, vacuna hepatitis, vacuna del papiloma…). Pregúntense por qué crean enfermedades para acto seguido sacar la vacuna al mercado. Hemos entrado en una rueda demoníaca imparable donde ya no hay escrúpulos.
ResponderEliminarQuienes estamos denunciamos que nuestros hijos han sido dañados por esta industria no somos padres locos ni irresponsables en contra de la comunidad. Un niño no vacunado está 10.000 veces más sano que un niño vacunado. Y no representa ningún peligro para ninguna comunidad. ¿Qué miedo tienen de los niños no vacunados si sus vacunas fueran tan buenas y seguras? ¿Qué significa ese argumento del miedo, del rebrote de las enfermedades achacable a la no vacunación? ¿No se dan cuenta de que todo ese discurso está conscientemente elaborado por unos señores ejecutivos que se están haciendo multimillonarios a costa de colocar en los mercados millones de vacunas tóxicas, generadoras de enfermedades neurológicas o metabólicas (autismo, déficit de atención, fibromialgia, esclerosis, alzheimer, hiperactividad…)?
Animo a muchos padres a que descubran la verdad sobre la epidemia del autismo y otras enfermedades pandémicas creadas. Sobre cómo se están diseñando enfermedades desde algunos despachos. Y no es un delirio sobre conspiraciones judeomasónicas. Es la realidad de un mundo que se ha desplomado moralmente y ha cedido a las presiones del dinero. En el blog del periodista Miguel Jara van a poder leer mucha información censurada e independiente (daños colaterales a las niñas vacunadas del papiloma, informes ocultos de los laboratorios sobre las muertes de bebés por las vacunas, medicación programada en los TEA, efectos colaterales ocultos de fármacos y vacunas, etc, etc). Lean con libertad. El conocimiento nos hace libres. La manipulación nos hace esclavos:
ResponderEliminarhttp://www.migueljara.com/
http://www.initiativecitoyenne.be/article-infanrix-hexa-le-document-confidentiel-accablant-113251207.html
En cuanto a los padres que siguen sin hacer la dieta sin gluten ni caseína ni azúcar ni aditivos a sus hijos, ni de seguir ninguna intervención biomédica, sólo quiero expresarles mi más absoluto respeto. Jamás en mi vida juzgaré a nadie. Y mucho menos a las familias que sufren la desgracia de esta enfermedad. Pido respeto para todo el mundo. Cada padre debe elegir con libertad absoluta aquella opción que considere mejor para tratar o abordar la salud de su hijo. Yo jamás he evangelizado a nadie. Ni pretendo si quiera convencer a nadie de nada, ni exportar mi vivencia a los demás. Soy absolutamente tolerante y respetuosa con quienes lo son hacia mí y los demás padres que seguimos la biomedicina. Pido por favor el mismo respeto. Si nosotros, los padres que hacemos y creemos en la intervención biomédica, somos respetuosos y no culpabilizamos a nadie, ¿por qué somos atacados, juzgados, insultados, continuamente? ¿Por qué tenemos que oir continuamente que somos locos, irresponsables, paranoicos, estafadores, charlatanes, incultos, desinformados, crueles, malos padres, insensatos, mentirosos, y demás lindeces? Señores, estamos en el mismo equipo aunque los de arriba traten de enfrentarnos. Porque hay un lema que dice: "Divide y vencerás"....La intolerancia, el insulto, la caza de bruja...todo eso nos debilita en la lucha por sanar a nuestros hijos. Ojalá algún día muchos de quienes nos atacan giraran su cabeza hacia otra dirección y vieran dónde de verdad reside el enemigo.
Nada más. Sólo puntualizar que la llamada "dieta del autismo" es una dieta completamente sana y no crea ningún déficit nutricional en ningún niño. Más bien al contrario, las familias que la hacemos al final acabamos adoptándola todos en casa, porque mejora la salud de todo el mundo. Quienes dicen que los niños se someten a regímenes severos que pueden afectar a su salud, hablan nuevamente desde el total desconocimiento. Cada vez son más los estudios que aconsejan la no ingesta de leches de vaca y leches animales por sus efectos nocivos sobre la salud. La leche animal es irritante de las mucosas intestinales y pulmonares, deprime el sistema inmune, bloquea la absorción de calcio (todo lo contrario a lo que nos vendió siempre la industria, provoca muchos problemas intestinales, neuronales y de salud en general...). El gluten es también neurotóxico para gran parte de la población. Y nada más perjudicial que el azúcar en todos los sentidos. Mi hijo más de 3 años en esta dieta y su estado de salud es perfecto. Come todo natural, sin ningún aditivo ni conservante. Es más, es el que come más sano en casa. No tiene ninguna carencia ni desnutrición. Sus analíticas indican marcadores normales. Ni le falta calcio ni le falta nada. Tengan cuidado con lo que escriben sin información. Es muy fácil manipular desde la ignorancia. Y repito: ni quiero evangelizar ni convencer a nadie. Pido respeto y tolerancia. Y como mínimo, información.
ResponderEliminarMe encantaría tener tiempo para seguir debatiendo. Pero no lo tengo. Pronto tendré un blog donde argumentaré todo el tratamiento seguido por mi hijo a lo largo de estos años, con bibliografía, documentación y mucho material. Muchos de ustedes seguirán insultando, atacando y persiguiendo. Pero a otras familias receptivas les podrá ayudar. Me conformo con esto último. Siempre me quedo con el lado positivo de las cosas. Un saludo a todos. Y quien quiera venir a conocerme y hablarme de todo esto mirándome a a cara y a los ojos ya saben dónde estoy. El diálogo acerca a las personas.
Estimada Raquel,
ResponderEliminaren lo referido al tiempo en intervenir, debo decir que usted fue más rápida que yo, en concreto una semana más rápida. Tal y como ya comenté el argumento es siempre la falacia ad hominem, es un procedimiento ya bastante manoseado, pero que se sigue usando. Pero intentaré ir lo más al grano posible.
En primer lugar, los blogs, foros y otros lugares en los que yo presuntamente participo creo que se pueden contar con los dedos de una sola mano, incluyendo este mismo blog. Seguramente usted me confunde con otro, aunque engorda artificialmente mi ego arrogándome a mi lo que otros dicen por ahí. Me da una importancia que no tengo.
Sobre mi tiempo libre y el suyo, francamente, usted me gana en tiempo libre, de hecho en siete días. Pero como no es una competición de quien tiene más tiempo libre o no y además ni yo sé en qué emplea su tiempo ni usted sabe en qué empleo el mío, yo no me voy a tomar la libertad de acusarla a usted de algo de lo que no tengo ni idea, esas acusaciones se las dejo a usted que parece tener más experiencia.
Sobre las referencias luego se las pondré, algunas son extremadamente antiguas, creo que la última tiene unos pocos meses. Yo al menos sí puedo dar referencias concretas a cosas concretas.
Me alegro enormemente que usted ayude a otras personas , es algo siempre loable. Sobre lo que usted denomina palabras retóricas y biensonantes, he de decirle que el uso adecuado del lenguaje es lo que tiene, y más en este tipo de cuestiones, donde es bueno ceñirse a determinadas convenciones que nos ayudan a todos a ser más concretos en nuestras exposiciones. Pero usted es libre de expresarse como le parezca más adecuado.
Sobre su acusación, nuevamente infundada y basada en el único propósito de descalificar, sobre el uso de medicamentos, más en concreto donde usted dice:
¿Comunidad científica se refiere usted a esos señores funcionarios de la OMS que reciben sobresueldos por participar de farsas como la gripe A, por ocultar informes de daños colaterales de drogas y fármacos, y por trabajar para poderosos lobbies industriales y no por la salud de las personas? Sigan ustedes medicando a los niños con psicofármacos y drogándolos desde que tienen 3 años. Van por buen camino.
Bien, si usted desea hablar con propiedad, y con el ánimo de no hacer el ridículo lanzando ese tipo de acusaciones falsas contra mi, puede leer los múltiples escritos donde yo hago apología de precisamente lo contrario, es decir, de la restricción y/o eliminación del uso de psicofármacos en niños y adolescentes. Creo que cuando a mi me llaman responsables de farmacéuticas y laboratorios no es precisamente para llamarme guapo. Si usted suministra productos de los usados en los tratamientos “biomédicos” como creo haber entendido, cuando la llaman de una farmacéutica le llama el comercial de la misma para venderle los productos que usted adquiere, aunque estos sean supernaturales y superestupendos, los fabrican empresas farmacéuticas, no creo que sea tan ingenua como para pensar que los fabrican unas monjitas iluminadas por la mano del divino. Así que me parece que usted está más cercana al mundo farmacéutico que yo. Pero ojo, eso no tiene por qué ser algo malo, me parece totalmente honesto, pero me parece cínico que a mi me acuse de apoyar a las farmacéuticas cuando es falso y que usted tenga productos que vende y que son fabricados por industrias del sector. Las grandes multinacionales del sector de la farmacia son o bien propietarias o socias de la empresas que venden este tipo de suplementos o bien sus principales proveedores, de forma que me parece que ir denostando a las farmacéuticas y a su vez haciendo negocios con ellas.
ResponderEliminarSobre lo del diagnostico de su hijo, he de decir que yo soy responsable de lo que escribo y no de lo que los demás entienden. Yo no he dicho que su hijo tenga o no tenga lo que sea, yo he dicho que con los “síntomas” que usted misma refiere no me es suficiente para decir que tiene autismo, es más, me reafirmo en lo que dije. Si algo estamos aprendiendo es que hacer un diagnóstico de autismo es más complejo de lo que mucha gente piensa. Y durante bastante tiempo y en bastantes lugares de España los diagnósticos se hacían mal, y en algunas partes se siguen haciendo mal. Hay miles de casos de niños que fueron diagnosticados con autismo y luego resultó que tenían otra cosa, y cosas identificables, conocidas y que no eran autismo. Yo conozco a varios niños así, que fueron mal diagnosticados, y también conozco a niños a los que les hicieron un diagnóstico y luego lo perdieron, ¿por qué? No lo sé. Hicieron atención temprana y poco más, no hicieron dietas ni tratamientos, y lo perdieron. Es más, hoy son críos de lo más “Normal”. ¿Se curaron solos? ¿Qué tenían realmente? No lo sé. Que a su hijo le hicieron 10 diagnósticos ya me parece exagerado, aunque tampoco sé durante cuanto tiempo se los hicieron, pero reconozco que me encantaría verlos. Hasta la fecha, todos los casos como el suyo que he tenido la suerte de conocer, cuando hemos hablado con quienes atendieron a esos niños nos acabaron contando historias muy parecidas y que tristemente reafirman la postura que hoy existe en casi todo el mundo, no es que yo la haya desarrollado.
Yo he visto a niños avanzar a marchas forzadas, mi hijo es uno de ellos, lo que en EE.UU. llaman bloomers, se ha hecho un estudio sobre casi 7.000 niños donde han aparecido muchos casos así, de hecho un 10%, niños con un muy mal pronóstico y que sin embargo mejoran sustancialmente. Le dejo referencias 1 y 2 sobre el particular, se publicaron en el 2012, quizá sean muy antiguos para usted.
ResponderEliminarMe alegro que usted haya descubierto un síndrome genético incurable relacionado con el autismo. Es la primera persona sobre la Tierra que lo ha descubierto, le ruego me informe de ello, la propondré para el Nobel de medicina.
La evidencia se basa en que si tengo a n individuos que presentan un cuadro idéntico y los trato a todos con lo mismo y obtengo el mismo resultado, significa que ese tratamiento es válido. Luego se amplia la muestra y se hacen estudios de doble ciego, es decir, donde el grupo experimental recibe el tratamiento y el grupo de control no. Y se observan las diferencias y se obtiene esa evidencia. Y cuando esto no pasa, pues no se puede dar la evidencia de que es algo que realmente funciona. Y a día de hoy, a pesar de la inmensa cantidad de estudios que se han hecho sobre las intervenciones biomédicas no se ha conseguido esa evidencia. Y sin embargo sigue habiendo gente que los defiende a capa y espada. Haré un parangón, los psicofármacos, uno de ellos, no le voy a dar publicidad pero lo tengo publicado, presenta un “éxito” de solo un 30%, y sin embargo se usa. En cualquier otro fármaco se habría retirado del mercado, pero aquí los lobbies tienen un gran negocio y han presionado para evitar eso. Y usted, al igual que yo, entendemos que eso es inmoral, antiético y además peligroso por los innumerables efectos secundarios. Los tratamientos “biomédicos” dan unos resultados mucho más bajos todavía, no recuerdo el dato de memoria, pero está en la web de ARI. Y sin embargo no dice que sea inmoral o antiético, lo defiende como al esperanza. Eso estimada Raquel es demagogia y además usar el marketing del miedo, el mismo que usa la BigPharma.
Dice usted también:
ResponderEliminarLos niños no se recuperan con milagros…Se recuperan porque comienzan a sanar sus organismos, muy lentamente y con un trabajo duro y constante detrás: restableciendo sus sistemas inmunes destruidos y sus intestinos gravemente dañados. Esto no son milagros. Esto es Medicina. Y si ustedes quieren seguir llamándolo de otra forma para continuar asustando y desinformando a las familias, allá ustedes con su conciencia.
Es decir, que ya avisan de que el tratamiento será largo y que hay que ser constantes, y que los sistemas inmunes de los niños y su aparato digestivo está gravemente dañado. Vamos a ver, estoy total y absolutamente convencido que hay niños con autismo que tienen ese cuadro que usted refiere, pero también estoy total y absolutamente convencido que hay niños SIN autismo que presentan exactamente el mismo cuadro. Por ejemplo, la prevalencia de trastornos del aparato digestivo en la población pediátrica es muy elevada, varía mucho en función de países, pero en España puede afectar de forma genérica hasta el 15% de la población infantil. Se dice que estos trastornos han sufrido un gran incremento en los últimos años, por una parte disponemos de mejores instrumentos diagnósticos y una mejor cobertura sanitaria (bueno, esto último lleva mal camino), pero también han cambiado nuestros hábitos de vida y alimentación. (3) Pero ciertamente hay más factores que influyen, al igual que está sucediendo con lo referido a las alergias y alteraciones respiratorias en la infancia, que también están disparándose.
Sobre el aspecto de Autismo y alimentación ya expliqué este asunto, no voy a repetirlo, sería cansino. Sobre las heces de niños con problemas digestivos, pues no aporta nada estimada Raquel, no hay que tener autismo para eso. De hecho, lo que yo he visto salir de un niño la dejaría helada, y no tenían autismo. También he visto como mueren por problemas de ese tipo. Ninguno tenía autismo, pero se morían igual. Me parece que en este aspecto te gano en experiencia, conocimientos y también en tristeza.
Sobre lo de las intimidaciones, te dejo el enlace numero 4, donde tus amigos del MMS fueron detenidos por la Guardia Civil. Además, cuando alguien miente con un propósito comercial incurre en un engaño, y eso se llama estafa, también es un delito penal. Cuando alguien se dedica a algo que no es de su competencia, y en casos de salud es más grave, también incurre en un delito. Yo no necesito intimidar a nadie, me tomo la molestia de informarte.
ResponderEliminarSobre lo bien que va el método DAN y sus doctores DAN te dejo el enlace número 5. La propia ARI te desmiente. Ooops. Que en América Latina y en algunas zonas de EE.UU. y ahora en algunas zonas de España tenga impacto es obvio, y los motivos también. De la misma forma que en EE.UU. ha dado un cambiazo tremendo la percepción que tenían antes, aquí también pasará. La propia ARI está empezando a variar sus posturas, de hecho, en el informe que citan en este blog, muuucho má arriba, el propio comité de expertos de la ARI concluyó:
Declaración 5: Las constancias de permeabilidad irregular gastrointestinal entre individuos con ASD son escasas. Deberán practicarse estudios prospectivos para determinar el papel que desempeña la permeabilidad irregular en las manifestaciones neurosiquiátricas de los ASD.
Declaración 12: Los datos de investigación disponibles no respaldan el uso de una dieta libre de caseína, una dieta libre de gluten o una dieta combinada libre de gluten y libre de caseína (GFCF, por sus siglas en inglés) como tratamiento principal para individuos con ASD.
Osea, que la ARI se empeña en llevarte la contraria, ¡¡¡seguro que están comprados por la Big Pharma!!!
También dices:
Tampoco se diagnostica con los actuales protocolos indicados por los neuropediatras de nuestros sistemas de salud pública, que tanto tiempo hacen perder a los padres y tanto dinero malgastado hacen perder al sistema nacional de salud (entiéndase: potenciales auditivos en el otorrino (aún sabiendo que los niños no son sordos); resonancia magnética cerebral (aún sabiendo que esta enfermedad JAMÁS Y NUNCA se va a reflejar en una Resonancia Magnética, etc)
En lo de los potenciales te doy la razón, aunque mira, es una prueba sencilla, en lo de la RM ya no tanto. ¿Sabías que a los 6 meses de edad existe una prueba que nos puede indicar un caso de TEA? Esta prueba usa IRMf y es un indicador para detectar de forma temprana. Lo tienes en el enlace 6. Es viejísima, del 2011, pero la última revisión la puedes buscar tú misma. La han publicado recientemente.
También dices esto:
El autismo se diagnostica con marcadores bioquímicos y con analíticas muy concretas. Son criterios científicos y medibles …. En realidad, un niño es TEA cuando lo indican sus analíticas especializadas: sus ácidos orgánicos, sus marcadores intestinales, sus niveles de toxicidad, sus desequilibrios en la neurotransmisión, sus paneles víricos positivos, sus déficits enzimáticos, sus intolerancias…Todo está en las analíticas.
Es una de las cosas que me gustaría me demostrases, de lo contrario te ruego que te retractes y digas que es mentira, que te equivocaste, o que querías decir otra cosa. Cualquier tipo de excusa elegante me vale. No se pueden hacer afirmaciones tan carentes de fundamento, ya que o bien eres capaz de demostrarlo (serías la primera de la Tierra en conseguirlo) o quedas como una charlatana que habla de lo que no sabe, o sencillamente te equivocaste y no pasa nada, todos nos equivocamos.
ResponderEliminarSobre el programa de Salvados, si hubieses leído los múltiples artículos que yo he escrito (y otros muchos también, que yo no soy ningún gurú ni nada por el estilo) verías que en ese programa se han quedado cortos. Por cierto, los mercenarios de la BigPharma son los que suministran a Douglas, por poner un ejemplo, me remito a lo que dije antes, los llamas mercenarios pero creo que existe la posibilidad de que seas clienta suya, bien porque comprabas productos para tratar a tu hijo, bien porque los vendes o ambas cosas. ¿Resulta paradójico no cree?
Sobre lo de las amalgamas, ya llegas un poco tarde, sobre lo del pescado también, la propia Unión Europea lo tiene en su web hace años. Sobre lo de las vacunas, voy a exponer cifras económicas, que es lo que al fin y al cabo le interesa a una empresa farmacéutica, ¡ganar pasta!
Un caso de sarampión representa un negocio de unos 300 € (aproximadamente) para la farmacéutica, frente al costo de la vacuna, que suele rondar un euro (las hay incluso de 0,20 €, aunque a saber que llevan) , pues me parece que desde el punto de vista del negocio es mucho más rentable tener enfermos que gente vacunada.
En el caso de tosferina las cifras se disparan, los ingresos de la BigPharma en un caso de un bebé con tosferina rondan casi el doble que el sarampión, y si se pone muy grave es un negocio redondo.
Bajo la premisa que enarbolas cual dogma de fe absoluta, ¡los mayores defensores de la no vacunación deben ser las farmacéuticas! E incluso podríamos -dentro del modelo de paranoia- decir que la liga antivacunas está subvencionada por las farmacéuticas. Algunas cifras sobre el dinero que ganaron en los EE.UU. las farmacéuticas en los EE.UU.
La BigParma tuvo unos ingresos extras debido a la no vacunación entre 3 de Junio del 2007 y el 23 de marzo del 2003 (por darte datos recientes) de un total de 155.309.400 USD, lo cual es un dineral, si se hubiesen cumplido los planes de vacunación a rajatabla los ingresos de la industria habrían sido de 115.044 USD. (Todos los datos en la web del CDC, buscas preventable illnesses list, vaccines, y te salen los datos, te pongo por si acaso enlaces al final 7 y 8 )
Pues bajo esta cifras y bajo un modelo conspirativo de pensamiento, qué quieres que te diga, ¡a los antivacunas los patrocina la industria de la farmacia! Bien, ¿podría decir esto verdad? No creo que esto sea cierto, y si lo es, yo no lo puedo afirmar porque no tengo pruebas. Mira este enlace de Autismo Diario http://wp.me/p1lUm3-10Q hay un par de vídeos que te van a gustar. Verás que hay mucha gente que denuncia públicamente los abusos de la industria.
Sobre los riesgos de lasa vacunas, si quieres puedes ir a ver a la madre cuya hija murió el otoño pasado de tosferina y le cuentas tu teoría sobre las vacunas, y de paso le dices que se quede tranquila, que su hija se murió pero seguro que se murió sin autismo. ¡A que no te atreves! Te dejo los enlaces 9 y 10. Por cierto, ¿has visto a un niño morir por culpa del sarampión? Yo sí, ya te lo adelanto, no tenía autismo, y los demás que vi morir tampoco. Se murieron porque no había una vacuna de un mísero euro. Sobre el costo de las vacunas, mejor dirígete al ministerio de sanidad y no a la farmacéutica, es el ministerio quien da las pautas de calidad.
ResponderEliminarDecir esto que dices:
Un niño no vacunado está 10.000 veces más sano que un niño vacunado. Y no representa ningún peligro para ninguna comunidad.
Es otra barbaridad producto de la ignorancia y del desconocimiento. Me remito a lo que dije antes, mejor lo demuestra o deberá retractarse. Adquiere el conocimiento que te hará libre, así no serás esclava de tu ignorancia.
Sobre la leche, a ver, si no estoy equivocado, la leche le sienta mal como a la mitad de la población de la tierra, venir ahora con el discurso de “¡No tomar leche os hará libres!” me parece absurdo, yo no tomo leche desde tiempos inmemoriables, y no pasa nada. La intolerancia al gluten y al alergia está ahí desde siempre, es más, casi el 50% de la población amerindia de América del sur presenta intolerancia o alergia al gluten. Y ni comen gluten ni toman leche y oops, ¡la prevalencia del autismo es la misma que en todas partes!
A mi me gusta el fútbol, pero tú eres de Real Madrid (O del Barça). No se puede emplear posturas de lo que yo digo es verdad porque lo digo yo y punto, y además a mi vecina le fue genial. Creo Raquel, que cuando empezamos a crear esperanzas a personas en situación de gran fragilidad emocional, y que estas esperanzas se basan en algo que presuntamente a alguien le fue bien, cruzamos la línea de lo correcto. ¿Sabes cuantas familias he visto yo que tuvieron a sus hijos bajo estrictos protocolos biomédicos y que tras años de tratamiento no consiguieron nada? Pues muchas más de las que consiguieron algo. Esas familias se sintieron engañadas y con un sentimiento de culpa inmenso. ¿Quien repara ese daño? Tú nunca lo harás, estoy seguro. Sencillamente, porque ese daño que se hace ya no se arregla.
Deseo de todo corazón que tu hijo (o hijos) y resto de familia gocen de una buena salud, y que tu emprendimiento empresarial vaya bien, y también deseo que entiendas que no se puede ir por la vida prometiendo lo que uno cree o piensa, estás “vendiendo” la vida eterna, el hecho de que tú te lo creas no lo convierte en verdad.
Cuando vaya a Canarias (Mi esposa es de Tenerife) te avisaré, y te invito a que acudas a una reunión y expongas tus teorías, ideas, propuestas, …, yo haré lo propio con las mías.
ResponderEliminar1 - Fountain C, Winter AS, Bearman PS. (2012) Six developmental trajectories characterize children with autism. Pediatrics. 129(5): e1112-1120.
2- Shattuck PT, Narendorf SC, Cooper B, Sterzing PR, Wagner M, Taylor JL. (2012) Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder. Pediatrics. 129(6): 1042-1049.
3- http://www.cun.es/la-clinica/servicios-medicos/departamento/pediatria/gastroenterologia-pediatrica
4. - http://ultimahora.es/ibiza/noticia/sucesos/ultimas/detenciones-eivissa-son-primeras-registran-espana-por-vender-mms.html
5 .- http://autismodiario.org/2012/06/06/el-autism-research-institute-insiste-no-existe-la-certificacion-dan/
6- http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2011/11/Brain-enlargement-is-associated-with-regression-in-preschool-age-boys-with-autism-spectrum-disorders.pdf
7 .- http://www.cdc.gov/mmwr/
8 .- http://www.antivaccinebodycount.com/Anti-Vaccine_Body_Count/Home.html
9.- http://autismodiario.org/2012/10/26/contabilizados-1-042-casos-de-tos-ferina-uno-con-resultado-de-muerte-en-canarias/
10.- http://www.sepexpal.org/2012/10/24/epidemia-de-tosferina-1-042-casos-declarados-78-ingresos-hospitalarios-14-en-unidad-de-cuidados-intensivos-una-nina-menor-de-1-mes-fallecida/
Y una breve adenda con unos enlaces muy adecuados
ResponderEliminarhttp://www.escepticos.es/node/933
http://www.jpeds.com/webfiles/images/journals/ympd/JPEDSDeStefano.pdf
http://elimperiodedes.wordpress.com/2013/03/18/la-esperanza-de-vida-a-lo-largo-de-la-historia-humana/
http://lacienciaysusdemonios.com/2013/03/07/50-cosas-que-tu-medico-olvido-contarte-parte-i/
http://lacienciaysusdemonios.com/2013/04/01/50-cosas-que-tu-medico-olvido-contarte-parte-ii/
Rectificación de una errata:
ResponderEliminarDonde puse
La BigParma tuvo unos ingresos extras debido a la no vacunación entre 3 de Junio del 2007 y el 23 de marzo del 2003
debía poner
La BigParma tuvo unos ingresos extras debido a la no vacunación entre 3 de Junio del 2007 y el 23 de marzo del 2013
Vaya agotamiento…Contesto sólo por alusiones:
ResponderEliminarPunto 1) ¿Mis amigos del MMS? ¿Qué amigos…? ¿Qué MMS? ¿Se refiere a Mensajes Multimedia? Es que de pronto no entiendo su idioma. ¿Podría traducirme…? El lenguaje de la maldad y la mala leche no lo comprendo ni me esfuerzo por estudiarlo. Hay una fábula antigua de un cazador que ponía trampas al ratón en cada esquina para pillarlo, creyendo quizás que el ratón era más estúpido de lo que era. Tenga cuidado usted con lo que insinúa y con lo que escribe abiertamente, no sea que el que esté incurriendo en un delito de calumnia y contra el honor sea usted. Y por cierto, muchas gracias por desearme suerte en mi emprendeduría empresarial, pese a que creo que usted y sus amigos están poniendo mucho empeño en que cierre mi tienda en dos días. Deseos tan sinceros como el suyo son los que nos hacen crecer en la vida….
Punto 2) Mr. Douglas… Tampoco es mi amigo ni está en mis repisas. No he vendido ni vendo ni venderé nunca un suplemento de tan honorable apellido especulador. Es lo que tiene hablar nuevamente de lo que no se conoce. Para opinar sobre mi establecimiento, le invito a que antes se dé una vueltita por aquí (es lo mínimo que una persona ética debería hacer), igual que le dije a sus compañeros que hablaron de juguitos a precio de champán y de batidos de chocolate quelante. Aunque con la película de ciencia ficción que se han montado en la cabeza, quizás les decepcione mucho encontrarse con una tienda que es simplemente un herbolario donde se vende comida ecológica (muy sana, por cierto), alimentos saludables sin azúcar, leche de vaca o gluten, y té, infusiones, hierbas y demás remedios naturales para tratar cualquier dolencia sin necesidad de meterse en el cuerpo drogas ni fármacos químicos. Nada más. Si le contaron otra cosa sobre mi herboristería quizás se lleve la decepción del siglo.
Punto 3) ¿Que me retracte por decir que el equipo multidisciplinar del autismo debería estar integrado, no (sólo) por profesionales del Área de Salud Mental, sino por gastroenterólogos, inmunólogos, nutricionistas, queladores profesionales y médicos naturistas y homeópatas? A los que están viviendo de esto con sus terapias psiquiátricas les gustaría que me retractara. Pero no. No me retracto. Me reafirmo. ¿Qué me retracte por decir que los marcadores de los TEA son biológicos y están en las analíticas? No me retracto. Me reafirmo. Hágale unos ácidos orgánicos a un niño con TEA y verá una constante: en el módulo fúngico, ácidos tartárico, arabinosa, arabinitol, citromalato, carboxicítrico…en el MÁXIMO NIVEL (indicadores de infección por levaduras tipo cándidas). En el módulo bacteriano, el Paracresol, Benzoato, Fenilacetato, Tricarballitato, Fenol, Indican, D-lactacto… normalmente altísimos o en el máximo (indicadores de infección por bacterias tipo Clostridium o Helycobacter Pylori, entre otras). En los perfiles ILMI, activaciones linfocitarias denotando situaciones de inmunodepresión (como linfocitos T8 citotóxicos CD3+CD8+CD228, entre otros), y Positivo en Virus Epstein-Barr, Herpes, Varicela Zoster, Sarampión, Rubeola o Citomegalovirus. En neurotransmisores, desequilibrios en HVA / VMA. En estudios fecales, marcadores inflamatorios alarmantemente altos, marcadores de la IgA secretora (la respueta inmune de nuestras mucosas) o altísimos o en niveles alarmantemente bajos; en estudios de toxicidad de metales, niveles incomprensiblemente altísimos de mercurio, aluminio, plomo o cadmio, y desequilibrios en los oligoelementos básicos; otros marcadores: desequilibrios vitamínicos como el complejo B, la vit D3 (asociada a autismo y alzheimer), la vit C… Ácidos oxálico, láctico, pirúvico, glicérico, succínico…normalmente por las nubes; exámenes positivos en intolerancias alimenticias; etc, etc
ResponderEliminarPunto 4) ¿Hablamos de por qué ninguno de nuestros médicos manda a nuestros niños ninguna de estas pruebas? ¿Hablamos de por qué ni siquiera conocen estos análisis y si les pones uno delante no saben ni interpretarlo?
En cambio, cuando ya no hay nada más que decirle a los padres (porque unos potenciales auditivos y una resonancia magnética y una prueba de XFrágil no arrojan resultados) se limitan a derivarlos al psiquiatra con la etiqueta de “aquí no hay nada más que hacer”… Y venga: ¡Risperdal al canto! Vegüenza total.
Punto 5) ¿Qué lo demuestre? No soy yo quien debe hacerlo. Ojalá tuviera capacidad para ello... ¿Por qué no lo hacen quiénes tienen que hacerlo: los médicos? Yo no tengo que demostrar nada. No es mi trabajo. Soy sólo una humilde madre que en sólo tres años, desde mi propia experiencia, he podido constatar todos esos marcadores en decenas y decenas de niños que he conocido personalmente...¡Que no verían los médicos si tuvieran voluntad y se pusieran en ello! Cojan una muestra de 5.000/ 10.000/ 20.000 niños con TEA, los que hagan falta…Y hagan esas analíticas. ¿Lo han hecho? NO…¿Tienen interés en hacerlo? NO…¿Han hecho los estudios de la dieta? NO. ¿Tienen interés en hacerlos? NO. Esos estudios que usted cita, ¿quién los hizo? ¿Quién los financió? ¿Qué tipo de dieta hicieron? ¿Qué tipo de tratamiento biomédico? ¿Sabe usted que la mayor parte de las familias que creen haber hecho la dieta y fracasan en el intento, en realidad no han hecho nada que se parezca a lo que debería ser (normalmente por falta de ayuda de los profesionales y por falta de conocimiento)? Hay familias que creen que se trata de sacar el gluten y la leche unos días, unas semanas, a veces sólo a medias, a veces sólo de vez en cuando, “para probar”…Siento decirle que esta dieta es TODO o NADA. Y que esto implica un sacrificio y un esfuerzo y un ejercicio de constancia que no todo el mundo está dispuesto a asumir. No vale el “hoy le quito la leche” y mañana le doy “una galleta de chocolate” porque me da pena del niño…U hoy lo llevo a un cumpleaños y le doy una golosina o una burguer del McDonalds o un trozo de tarta para que no llore… Esta dieta es 100% o nada. Y si no va acompañada de tratamientos antifúngicos, antivirales, antiparasitarios y antibacterianos, además de otros apoyos vitamínicos, de aminoácidos, de probióticos, de ácidos grasos esenciales, etc, pues pocos resultados se verán. Y no sólo es gluten y caseína: es quitar azúcares, quitar levadura, quitar conservantes, aditivos, soja…¿Cuántas familias de las que dicen que lo hicieron y no vieron resultados realmente lo hicieron bien? ¿Tiene usted ese dato? Y en los supuestos estudios de la eficacia de la dieta, ¿cuáles de esos estudios hicieron esta dieta de forma completamente correcta? La dieta implica levantarse muy temprano para hacer en casa de forma casera el pan y las galletas con ingredientes aptos (al menos en las primeras fases). Implica cocinar todo natural. Implica muchas cosas que muchos padres no hacen (y que conste que no culpabilizo a nadie. Cada cual sabe hasta dónde quiere, puede o está dispuesto a sacrificarse). Es muy jodido cuando, quienes nos hemos esforzado muchísimo para lograr la mejoría de nuestros pequeños, escuchamos eso de “curas o remedios mágicos”…Aquí no hay nada mágico. Aquí lo que hay es mucho esfuerzo y mucho trabajo y muchas ganas de estudiar y de informarse de verdad.
ResponderEliminarPunto 6) No me culpe a mí ni a quienes hemos hecho este tratamiento como tiene que hacerse del fracaso o la frustración de otras personas. Es inaceptable ese chantaje emocional. Y poniéndonos en el peor de los casos, en el de que el tratamiento sólo mejorara a algunos niños y no a todos ellos (incluso habiendo hecho la dieta perfectamente, circunstancia que casi nunca se cumple), aún así, ¿no vale la pena difundir este conocimiento aunque sólo ayudara a unos sí y a otros no? Comentaba el autor de este blog que unas 20 recuperaciones en España era un fracaso por ser una cifra demasiado baja. Seguro que las familias de los 20 recuperados no lo ven igual...¿Se llama envidia esto? ¿O simple mala leche? Siempre serán mejor 20 recuperaciones que ninguna...¿O no...? ¿Cuál es la estadística de los detractores de la dieta y de todo lo biomédico? Creo que hemos convenido que no han sacado a uno sólo niño adelante en 100 años...Eso, ¿no es un fracaso?
ResponderEliminarPunto 7) Tema vacunas. Sigamos respondiendo a su discurso demagógico y basado en el chantaje emocional: ¡qué malos malísimos somos los padres que no vacunamos desde que nos dañaron a un hijo! ¿Cómo es que nos llaman: ANTI-VACUNAS? Eso suena muy mal, ¿no? Suena tan mal como anti-sistema, anti-Ciencia, anti-Progreso... Seres deplorables e irresponsables, incapaces de conmoverse ante las muertes por tosferina o sarampión de otros niños...Seres abominablemente culpables de esas muertes...¿No es eso? ¿No es ahí a dónde quiere llegar? ¿A que nos sentemos frente a la caja tonta a ver reportajes como "La Guerra de las vacunas" para llorar a moco tendido cuando nos pongan las conmovedoras imágenes del bebé muriendo por tosferina, cruelmente asesinado por la irresponsable actitud de los insolidarios anti-vacunas...? ¿Se acuerda de la Guerra Fría? ¿De la canción de Sting? ¡Qué malos eran aquellos rusos que no querían a sus hijos ni lloraban por ellos...! Tampoco los anti-vacunas lloran por la Humanidad...Pues voy a darle la vuelta a su discurso, utilizando la misma demagogia barata: ¿llora usted por los bebés muertos por los efectos de las inmunizaciones? ¿O simplemente prefiere pasarlos por alto y no mencionarlos? Prefiere ver reportajes donde no nos los muestran, ¿no? De todos los links que subí el otro día, precisamente el del informe oculto sobre niños muertos o dañados por la vacuna, no fue digno de su profundo análisis...¿Será casualidad? ¿Usted qué le diría a la madre de uno de esos niños? ¿Le contaría milongas sobre la bondad de las vacunas a unos padres que han sufrido daños neuronales en sus hijos, o que incluso los han visto morir? ¿A familias que han visto convulsionar a sus bebés incluso en la misma consulta del centro de salud, sin tiempo de llegar al Hospital (para los que todavía nieguen la relación causa-efecto)? ¿Y qué le diría, por ejemplo, a cualquiera de las niñas dañadas por la vacuna del papiloma? Dese una vuelta por la Asociación de Afectadas y hable con esas familias. LLéveles su discurso y expóngaselo a la cara. O a cualquiera de las familias que han llevado a los tribunales al Ministerio de Sanidad, invirtiendo todo su dinero y sus ahorros aún sabiendo que David nunca podrá ganar a Golliat? No me va su chantaje emocional. Duermo tranquila por las noches porque sé que cuando un niño muere por sarampión no es ni por mi culpa ni por culpa de ningún niño no vacunado. Tengo muy claro quién es el enemigo en esta guerra sucia. Le recomiendo que charle un rato con médicos como Lua Catalá, quien puede contarle su experiencia tras 25 años de ejercicio pediátrico que le hicieron abrir los ojos respecto a lo que estaba sucediendo con las vacunas y la enfermedad de los niños:
www.vacunacionlibre.org
Punto 8) Me pregunta si puedo yo reparar el daño psicológico hecho a los padres que fracasan tras un intento de dieta y tratamiento biomédico...Creo que en parte ya he contestado a esto más arriba. Pero hablando de daños psicológicos, ¿reparan los psiquiatras y neurológos de turno el daño ocasionado cada vez que le dicen a una familia que están ante una incapacidad mental que acompañará al niño toda su vida, sin posibilidad de tratamiento (más allá de un psicofármaco para mantenerlo dormido y que no moleste) y sin esperanza de recuperación o mejoría alguna? ¿Quién repara ese daño? ¿Quién repara esa actitud irresponsable y perezosa? ¿Por qué no se ponen a estudiar de una vez? ¿Quién te borra de la mente el momento en que un señor con bata blanca te dice que ni siquiera sabe o te asegura que tu hijo vaya a hablar algún día? Ese daño no lo repara nadie. Sólo lo compensa la sonrisa de un niño que supera con esfuerzo ese pronóstico siniestro y que hoy en día se ríe de todo aquello. El resultado está ahí y es impepinable. Por mucho falso TEA que usted lo llame. Creáme que no estaría en esto si no creyera en esto y no hubiera visto mejorar a los niños. Y usted puede definirlo como una cuestión de fe ciega, y de "a mi vecina le funcionó"...El problema para ustedes se presenta cuando la vecina ya no es una, sino todo un patio, luego todo un edificio, luego todo un barrio, y luego toda una ciudad...upps...¿Cómo tapar tanto bulto?
ResponderEliminarLa verdad es que o no entiendes nada o no quieres entender. Te voy a suministrar una serie de datos relevantes a tus afirmaciones. Verás que hay cientos de estudios sobre los desordenes gastrointestinales. Verás datos reales sobre vacunación y muertes relacionadas con las mismas. Verás que hay mucha información llevada a cabo por cientos de profesionales de todo el mundo, y que nadie avala lo que tú dices, bueno, el único del mundo que avala lo que dices parece ser Great Plains, y sus empresas afines, y es que ellos tienen tremendo negocio con todo esto.
ResponderEliminarNo podemos decir que quien no dice lo que yo quiero es que está comprado, cuando el único que dice lo que tú quieres es quien más tiene a ganar. Ah, y verás como el 75% de los niños con autismo que tienen una buena intervención avanzan barbaridades, y todo esto sin necesidad de tantos sacrificios. Y verás también que esos datos de analíticas horrorosas se dan en casos contados.
Espero que tras la información real que te suministraré te tomes el tiempo a leerla, y si algo no lo comprendes bien, o requieres de más datos, gustosamente te los suministraré.
Te quejas de los lobbies y tu defiendes a uno. Eso es de una gran incongruencia.
Espero poder ir dándote esa información a lo largo de esta semana, y nuevamente te invito a esa reunión.
ResponderEliminarNo me reúno con personas a las que no les interesa un niño recuperado. No contribuyo a alimentar egos ni vanidades personales. Me interesa la gente que trabaja por el autismo. Nada más. Aunque sea silenciosamente, sin blogs y sin discursos ni medallas. Personas sensibles a las que la posibilidad de mejorar a otros niños no les sea indiferente. Todo lo demás, señor Comin, me sobra. Ahórrese el trabajo.
ResponderEliminarNo creo que le interese la gente que trabaja por el autismo, solo le interesa solo la gente que no le lleva la contraria y que se debe quedar muy impresionada con las cosas que dice. Es lo que pasa cuando alguien le desmonta la historia, nunca se dan argumentos, solo palabrería, y además que no se puede sustentar con datos ni con evidencias, solo con lo que algunas personas dicen o creen. Y claro, no interesa que se den más evidencias.
ResponderEliminarBien, tampoco recogiste el guante de vernos, era obvio, no hay problema, me queda clara cual es realmente tu motivación.
Quizá el hecho de oír que cada día más y más niños con autismo adquieren grandísimas capacidades, mi hijo es uno de ellos, entra en ese 75% de niños con autismo que desarrollan vidas muy normales. Sin necesidad de tratamientos extraños, sin agresiones químicas ni nada por el estilo, parece ser que eso no le gustó.
Bien, pues por mi parte doy el tema por zanjado, yo seguiré trabajando igual que en los últimos 8 años, para que todas las personas con autismo puedan mejorar su calidad de vida y que se respeten sus derechos. De forma que puedan tener un futuro digno e independiente.
Le deseo de todo corazón la mejor de las suertes
Le felicito por el trabajo que hace con su hijo y me alegro de corazón por sus avances. Ojalá algún día regrese del todo y salga al 100% como ocurrió en nuestro caso. Y no con un "tratamiento extraño", como usted lo llama. Yo prefiero llamarlo un "tratamiento lógico" y adecuado a las características de esta enfermedad. Si algún día viene a Tenerife véngame a conocer y le invito a un escaldón de Gofio. Quizás conociéndome en persona descubra que ni soy una delincuente, ni una terrorista emocional, ni me lucro con el dolor de nadie, ni soy tan charlatana como usted dice que soy, ni respondo al perfil de bajeza moral que se ha trazado en este blog, con una "criminalización" de mi persona. Mi marido y yo sólo fuimos dos padres que, con mucha humildad y mucho esfuerzo, decidimos dudar y cuestionar lo que nos contaron. Creo que el que duda y cuestiona ciertas supuestas verdades dogmáticas avanza. Es así como siempre ha progresado el conocimiento. Sin ánimo de imponer nuestra vivencia a nadie, lo que sí puedo decirle es que hoy por hoy el futuro de mi hijo sería muy distinto si sus padres no hubieran emprendido esta lucha y no hubieran tomado el camino que cogieron. Es posible que hoy estuviera en un aula especial, en una institución especial, que siguiera mudo o sin lenguaje funcional y probablemente dándose cabezazos contra la pared o medicado con psicofármacos. En nuestro caso logramos escribir otro Destino para él. Y eso es algo que ningún discurso ni ninguna confrontación ni ningún ataque de nadie podrá robarnos nunca. Cada uno lucha como mejor cree. Lo importante es hacer las cosas de corazón, creyendo en ellas. Y que cada cual, luchando en el frente en el que esté, lo haga con respeto hacia el otro. Y con honestidad. Yo le deseo lo mejor, tanto a nivel personal como familiar y profesional. Y si algún día me dijera que ya no sólo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, sino para tratar de revertir su condición y traer a esas personas de vuelta, pues me alegraría muchísimo. Todos podemos hacer mucho por detener esta pandemia. Un saludo y que tenga usted mucha suerte.
ResponderEliminarRaquel soy la mujer de Daniel y me gustaría que tú misma en persona conocieras que piensa mi hijo o muchos otros como el, pregúntale directamente a él si quiere regresar (no sé de dónde), imagino que piensas eso por desconocimiento y no eres consciente del daño que, sin quererlo, haces a miles de personas como él, que su “discapacidad” es puramente social. Muchos de estos niños aprenden a leer ( en la red hay muchos testimonios de lo que sienten ) Nosotros como padres también nos cuestionamos y dudamos lo que nos contaban emprendiendo nuestra lucha particular y hoy estamos muy felices de todos los avances que ha conseguido nuestro hijo teniendo una vida totalmente normalizada a pesar de que nos decían que era un caso severo . Ahora estamos en otra lucha ya que hay personas por desconocimiento nos dicen que ya no tiene TEA y bueno en este enlace si tienes tiempo y te interesa conocer que problemas pueden causarle lo contamos.
ResponderEliminarhttp://autismodiario.org/2013/04/17/autismo-de-alto-funcionamiento-y-los-nuevos-desafios/
Hasta pronto
Basta ya... dejen a Raquel en paz, ella lo único que ha echo ha sido montar un herbolario y contar la experiencia que ha tenido con su hijo. La primera persona que la atacó fue el responsable de este blog, ella sólo se ha defendido, si no quieren hacer terapia biomédica no la hagan.
ResponderEliminarLos padres no somos tontos y todo el dinero y esfuerzo que invirtamos en nuestros hijos en terapias biomédicas, conductistas, teach, peach, logopedia, tomatis, babysapiens es responsabilidad de cada uno y, aunque a veces nos equivoquemos, bien invertido está porque ha sido invertido en luchar por el bienestar de nuestros hijos.
Qué las administraciones públicas inviertan dinero en detección temprana yaaaaaa, para que tengamos tiempo de informarnos y tomar la decisión que creamos más adecuada. La información en todas las áreas está muy al alcance de nuestras manos y los niños SIEMPRE son responsabilidad de cada madre y cada padre.
El Sr. Comín tiene razón en una cosa Raquel, no inviertas más tiempo en este blog, sigue con tu proyecto, al igual que él Yo también te deseo lo mejor.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarFuerte estafa. Si fuera verdad no existiría el autismo (ojalá fuera cierto). Yo también lo vivo en persona y es duro, durísimo. Pero se puede salir adelante con un buen trabajo y organización diaria. Los autistas pueden llegar a ser grandes personas en la vida. Hay un Asperger que da clases de estadística en la Universidad de La Laguna y no necesitó de vacunas ni hierbajos. Hay familias tan desesperadas que por supuesto que buscan otras alternativas (es más cómodo que currárselo a diario), pero no es así. Sólo es aprender cómo trabajar con estos niños tan maravillosos y ser felices. Y repito, ES DURO, PERO VALE LA PENA. Apoyo a Javier Bermúdez.
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